Sitter ofte alene med tunge tanker, men akkurat nå er Cathrine glad!

Den ALS-rammede Ullern-kvinnen fikk gode nyheter

Cathrine Nordstrand kjemper en tøff kamp for bedre vilkår for ALS-rammede. Her fra møtet med statsminister Erna Solberg i 2017. Arkivfoto

– I dag er jeg Norges lykkeligste menneske. Dette har jeg kjempet hardt for, jeg bobler av glede.

Akersposten
Akersposten Media

Publisert:

Sist oppdatert: 07.12.2018 kl 14:48

ULLERN: Det sa Cathrine Nordstrand (49) til VG torsdag. Nyheten var akkurat sluppet om at 6,5 millioner kroner skal settes av i neste års statsbudsjett for å gi ALS-pasienter mulighet til å søke om støtte til å reise til varmere strøk, som en del av behandlingen av den alvorlige sykdommen.

– Det er en stor sum til en liten pasientgruppe, som ikke har mange behandlingsmuligheter, sa Sylvi Listhaug til VG.

Høsten 2015 fikk Ullern-kvinnen ALS-diagnosen. I januar 2017 skrev hun et åpent brev til statsminister Erna Solberg, noe Akersposten omtalte. Innlegget og artikkelen fikk enorm oppmerksomhet, og det førte til at hun var i møter med både Erna Solberg og helseminister Bent Høie.

Blant annet satt hun ved statsministerens side på et stort møte om hjernesykdommer i 2017.

Nordstrand har fortsatt kampen, til tross for at hun raskt kunne konstatere at ting tar tid. Derfor var gleden desto større da gladnyheten om støtte til reiser til varmere strøk nå kom.

Til VG snakket hun om hvor viktig varme er for denne pasientgruppen.

– Når det blir kaldt, slutter kroppen gradvis å fungere. Bena svikter og fingrene stivner. Jeg klarer knapt å ta bankkortet opp fra min egen lommebok. Kroppen fungerer best i varme. Derfor er behandlingsreisene så viktig, sa hun.

Håper å få prøve medisiner

Til Akersposten forteller Ullern-kvinnen fredag formiddag at hun er like glad dagen etter at nyheten ble sluppet.

– Jeg jobber nå parallelt for flere ting for ALS-syke, blant annet å få plass nasjonale retningslinjer. Jeg venter nå på svar fra Bent Høies ekspertpanel hvor jeg har blitt henvist fra Ullevål. Håpet er å få prøve medisiner, sier hun.

Ofte alene med tunge tanker

På sin egen Facebook-side var det en fornøyd Cathrine Nordstrand som torsdag ettermiddag skrev dette:

«Jeg pleier å være god på å holde på hemmeligheter. Dette har vært en av de tøffeste hemmeligheter å holde på. I dag kan jeg rope det ut og hoppe av glede (det siste mest mentalt da bena er for lamme), men altså, hemmeligheten: I forrige uke fikk jeg verdens hyggeligste melding av Sylvi Listhaug: Maset mitt har båret frukter: regjeringen bevilger 6.5 millioner kroner for subsidierte turer til varmere strøk på vinteren for ALS syke.

Når meldingen fra Sylvi kom i forrige uke rant tårene. Ikke bare pga de 6.5 millionene, men også fordi hun tok seg tid til å si noen pene ting. Jeg føler meg ofte alene når det gjelder ALS. Jeg har den beste familie, de snilleste/beste venner og gode kollegaer i «ALS alltid litt sterkere». I tillegg har jeg mye fin kontakt med ALS-syke, pårørende og etterlatte. Likevel er det sånn at jeg ofte er alene med de tunge tankene. Jeg føler at jeg kjemper for livet mitt og ofte tenker jeg på det som David mot Goliat. Meg mot politikere og helsevesen i kampen for at NOE skal skje i Norge. Noe konkret. Noe håndfast. Når meldingen fra Sylvi kom følte jeg meg ikke like alene. Jeg følte meg sett og hørt. Det gjorde så inderlig godt.

Den gode følelsen er ferskvare, jeg forstår at jeg bare må fortsette å mase og trykke på. I dag skal jeg feire og det er mye mulig at jeg er Norges gladeste. La oss håpe ALS-syke vil få glede av dette i mange år fremover. Helt til ALS ikke lenger finnes i verden. Tusen takk også til Camilla Fredstad Huuse.»

Følg Akersposten på Facebook

Nyhetsbrev fra Akersposten

Meld deg på Akerspostens ukentlige nyhetsbrev på epost her!

Personvern og datalagring

Lagring og logging av data

Ved å besøke dette nettstedet lagres noen tekniske data om din internettforbindelse og nettleser. Disse data kan kategoriseres som følger:

Informasjonskapsler

Dette nettstedet bruker cookies/"informasjonskapsler" for å forbedre funksjonalitet og brukeropplevelse.

Vis mer

Teknisk info

Når du besøker et nettsted vil webserveren logge noe teknisk info som din IP-adresse, hvilken nettleser du bruker og tidspunktet for hver gang du forespør data fra serveren, altså når du klikker på en intern lenke og laster en ny nettside eller tilhørende data som skrifttyper, bilder, ulike script som kreves for at nettsiden skal fungere.

Disse dataene spares bare en viss tidsperiode for å kunne utføre feilsøking og feilretting i systemene, og deles aldri med avisens ansatte eller tredjepart.

Brukerinformasjon

Vi lagrer noe informasjon om deg som bruker. På dette nettstedet lagres ingen sensitiv informasjon, men enkel kontaktinformasjon som du gir fra deg når du oppretter en brukeronto eller kjøper tjenester i nettavisen vil lagres i våre databaser. Dette er nødvendig for å kunne levere tjenestene til deg. Disse dataene slettes når du sletter din brukerkonto.

Hvem lagrer vi data om?

Vanlige besøkende/lesere:

Hvis du besøker dette nettstedet uten å ha registrert en brukerkonto eller abonnement, lagres følgende data om deg:

Vis mer

Innloggede brukere og abonnenter:

Hvis du velger å opprette en brukerkonto og/eller abonnement på nettavisen, vil også følgende informasjon lagres om deg:

Vis mer

NB: Etter at data er slettet vil de likevel kunne spares i inntil 180 dager i backuper. Backuper lagres med høy sikkerhet og begrenset tilgang, og er nødvendig for å kunne drive feilsøking og ivareta brukerenes og datasystemenet sikkerhet.

Dine rettigheter:

Som bruker av dette nettstedet kan du kontakte avisen for å få dine data utlevert og/eller slettet.

Har du en brukerkonto/abonnement, kan du logge inn i din brukerprofil og laste ned dine lagrede data, samt slette din brukerkonto og tilhørende data når som helst.

Vis mer


Hvis du trykker AVVIS vil ingen informasjonskapsler lagres i din nettleser og ingen data om deg logges i våre databaser. Det betyr også at vi ikke kan vite om du har godkjent eller ikke, slik at du vil se denne advarselen på hver side du besøker. Teknisk informasjon (webserverlogger) vil likevel lagre din IP-adresse og nettleserinformasjon, men dise slettes fortløpende som beskrevet ovenfor.

Vi tar ditt personvern på alvor

Ved å besøke dette nettstedet vil noen data bli lagret. Dette er informasjon som er nødvendig for å kunne tilby tjenesten til deg.

Vi lagrer så lite data vi kan, så kort tid som mulig.

Noe gikk galt! Vennligst forsøk på nytt.

Mer informasjon

Siden lastes nå på nytt...