– Livredd for at det ikke skal skje noe

Cathrine Nordstrand (t.v) feiret jul med sin søster, Anne. Etter jul er den ALS-syke Ullern-kvinnen i ferd med å sette den alvorlige sykdommen på dagsorden for politikerne. Foto: Privat

Hun startet med å skrive et åpent og ærlig brev til Erna Solberg om sin, og andre ALS-pasienters, fortvilte situasjon i helse-Norge. Nå har Cathrine Nordstrand møtt helseminister Bent Høie, og i mars står statsministeren for tur.

Akersposten
Akersposten Media

Publisert:

Sist oppdatert: 15.02.2017 kl 11:07

ULLERN: «Går inn i helgen med smil om munnen,» skrev Ullern-kvinnen Cathrine Nordstrand på Facebook fredag. Da hadde hun akkurat kommet hjem fra møte med helseminister Bent Høie, et møte hun ble invitert til etter at hun gikk åpenhjertig ut på Facebook og på Akersposten.no i januar med et åpent brev til statsminister Erna Solberg.

I brevet, som vi skrev om her på Akersposten.no, hadde hun blant annet en bønn om mer satsing på forskning på den alvorlige sykdommen ALS, samtidig som hun oppfordret til at det burde gjøres en jobb for å få bedre oversikt over hvor mange som er ALS-rammet i Norge.

Hennes åpne brev fikk stor oppmerksomhet, og hun fikk enorm med tilbakemeldinger. Den viktigste var nok fra helseminister Bent Høie, som skrev at han gjerne ville ha et møte med henne. Dette møtet fant sted fredag 10. februar.

– Livredd

Etter møtet var Cathrine godt fornøyd.

– Det var et veldig hyggelig møte, og jeg syns jeg fikk sagt det jeg skulle, sier hun.

– Det var mye jeg sa noe om, blant annet om hvordan det føles å få en diagnose som ingen bryr seg om, sier hun og viser til hvor lite det satses på forskning rundt ALS i Norge.

– Jeg fortalte Høie at det føles som om jeg ikke er verdt å satses på. Jeg sa at jeg orker å stå på nå fordi sykdommen utvikler seg ganske sakte hos meg, og at jeg må bruke det orket til noe fornuftig.

Cathrine sier hun er aller mest opptatt av at det skal bli konkrete resultater etter at hun har fått helseministeren i tale.

– Jeg er livredd for at det ikke skal skje noe, at det skal bli stille rundt dette, at det har vært har vært forgjeves. Jeg håper det kan komme noe godt ut av at jeg har blottlagt meg. Sønnen min skal vite at jeg har gjort det jeg kan, at jeg har satt ALS på kartet, sier hun.

– Jeg ønsker en fair sjanse til å kjøpe meg litt tid, slik at forskerne kanskje kan komme med en løsning. Det er stadig medisiner til utprøving, men alt tar jo så lang tid, sier hun.

Med på møte med Erna

Det mest konkrete som kom ut av samtalen med helseminister Høie, er at Cathrine inviteres med på et stort møte som skal holdes hos statsminister Erna Solberg 21. mars. På møtet skal også representanter fra forskermiljøet være til stede.

– Det viktigste er at det skjer noe, at de velger å bruke tid på det. Det er med på å gi meg litt håp. Man kommer ingen vei uten å bruke penger på dette, sier Ullern-kvinnen.

Ikke råd stamcellebehandling

I det siste har det vært mye snakk om stamcellebehandling, blant annet på grunn av den alvorlige sykdommen til Gunhild Stordalen. For ALS-pasienter er også stamcellebehandling aktuelt og kan bidra positivt.

– Jeg har tenkt mye på det Gunhild Stordalen sier om at hun aldri har hatt så lyst til å leve som nå. Sånn har jeg det også.

– Er stamcellebehandling i utlandet en mulighet for deg?

– Jeg har strukket økonomien langt allerede og har ikke økonomi til å dra ut og få stamcellebehandling, sier Cathrine, som fikk diagnosen i oktober 2015. Hun sier at et av de største savnene er jobben hun hadde på Aker sykehus da hun ble syk. I dag sier hun det er slitsomt nok å stå opp av senga.

– Jeg har ikke lyst til å bli satt på sidelinjen, men jeg kan ikke jobbe lenger. Jeg klarer meg mindre og mindre selv. Nå sitter jeg hjemme og ser på Dr. Phil, mens andre er på jobb. Jeg elsket jobben min, sier hun.

– Det er ikke lenger en normal tilværelse for meg. Det var ikke sånn det skulle bli, sier Cathrine, som håper politikerne nå tar grep og satser helhjertet. Hun håper møtet med statsministeren i mars vil gi henne konkrete signaler om akkurat det.

MER OM SAKEN:
Her er helseminister Høies løfter til Cathrine

"Jeg ønsker ikke din sympati - jeg ønsker at du handler"

– Hvorfor gjør vi dette? Fordi vi ikke får god nok hjelp i Norge

Les også:

Nå vet Esther hva Ullern IF bør bruke Medmenneske-pengene på

Ulv eller gaupe på ferde i Sørkedalen?


En utrolig kafé feirer 10 år


Tre til 16 etasjer på "nye" Montebello


Stor oppslutning rundt "Stopp raseringen av Smestad"

Planlegger 280 boliger og lokk over t-banen på Slemdal

Følg Akersposten.no på Facebook her.

Personvern og datalagring

Lagring og logging av data

Ved å besøke dette nettstedet lagres noen tekniske data om din internettforbindelse og nettleser. Disse data kan kategoriseres som følger:

Informasjonskapsler

Dette nettstedet bruker cookies/"informasjonskapsler" for å forbedre funksjonalitet og brukeropplevelse.

Vis mer

Teknisk info

Når du besøker et nettsted vil webserveren logge noe teknisk info som din IP-adresse, hvilken nettleser du bruker og tidspunktet for hver gang du forespør data fra serveren, altså når du klikker på en intern lenke og laster en ny nettside eller tilhørende data som skrifttyper, bilder, ulike script som kreves for at nettsiden skal fungere.

Disse dataene spares bare en viss tidsperiode for å kunne utføre feilsøking og feilretting i systemene, og deles aldri med avisens ansatte eller tredjepart.

Brukerinformasjon

Vi lagrer noe informasjon om deg som bruker. På dette nettstedet lagres ingen sensitiv informasjon, men enkel kontaktinformasjon som du gir fra deg når du oppretter en brukeronto eller kjøper tjenester i nettavisen vil lagres i våre databaser. Dette er nødvendig for å kunne levere tjenestene til deg. Disse dataene slettes når du sletter din brukerkonto.

Hvem lagrer vi data om?

Vanlige besøkende/lesere:

Hvis du besøker dette nettstedet uten å ha registrert en brukerkonto eller abonnement, lagres følgende data om deg:

Vis mer

Innloggede brukere og abonnenter:

Hvis du velger å opprette en brukerkonto og/eller abonnement på nettavisen, vil også følgende informasjon lagres om deg:

Vis mer

NB: Etter at data er slettet vil de likevel kunne spares i inntil 180 dager i backuper. Backuper lagres med høy sikkerhet og begrenset tilgang, og er nødvendig for å kunne drive feilsøking og ivareta brukerenes og datasystemenet sikkerhet.

Dine rettigheter:

Som bruker av dette nettstedet kan du kontakte avisen for å få dine data utlevert og/eller slettet.

Har du en brukerkonto/abonnement, kan du logge inn i din brukerprofil og laste ned dine lagrede data, samt slette din brukerkonto og tilhørende data når som helst.

Vis mer


Hvis du trykker AVVIS vil ingen informasjonskapsler lagres i din nettleser og ingen data om deg logges i våre databaser. Det betyr også at vi ikke kan vite om du har godkjent eller ikke, slik at du vil se denne advarselen på hver side du besøker. Teknisk informasjon (webserverlogger) vil likevel lagre din IP-adresse og nettleserinformasjon, men dise slettes fortløpende som beskrevet ovenfor.

Vi tar ditt personvern på alvor

Ved å besøke dette nettstedet vil noen data bli lagret. Dette er informasjon som er nødvendig for å kunne tilby tjenesten til deg.

Vi lagrer så lite data vi kan, så kort tid som mulig.

Noe gikk galt! Vennligst forsøk på nytt.

Mer informasjon

Siden lastes nå på nytt...