– Jeg trodde det var min skyld, at jeg var klumsete

Mulan Friis har sittet mye inne de siste ukene. Hun er syv år for gammel til at hun skal få gratis medisin mot muskelsykdommen SMA, en medisin hun mener kan stoppe sykdommens utvikling, kanskje til og med gjøre henne sterkere. Foto: Fredrik Eckhoff

– Jeg sto her og begynte å gråte. Det var så absurd. Det er jo mitt liv det handler om.

Akersposten
Akersposten Media

Publisert:

Sist oppdatert: 23.02.2018 kl 14:50

RØA/MAJORSTUEN: Det sier Røa-kvinnen Mulan Friis (25) om da hun for en uke siden så nyheten om at SMA-rammede i Norge får dekket medisinen Spinraza – men bare de som er under 18 år.

For 25-åringen betyr det at hun og flere titalls andre norske SMA-syke må se langt etter å få behandling med medisinen som har vist seg virkningsfull for mange med sykdommen.

Falt veldig mye

Spinal muskelatrofi (SMA) er en sykdom som sitter i ryggmargen og forårsaker svinn av muskler som skal stimuleres og styres av spinale nerveceller som ikke er anlagt eller fungerer på normal måte. Sykdommen klassifiseres i tre typer, der type 3 er den mildeste formen. Rundt 80 nordmenn skal være rammet av SMA.

– Jeg har type 3. Det ble oppdaget da jeg gikk i barnehagen, i Hov barnehage, at jeg falt veldig mye. De trodde det først var føttene mine det var noe galt med, sier Mulan, som forteller at hun har minner om et nærmest uendelig antall legebesøk i barndommen.

– De trodde ikke først det var så alvorlig, men da jeg var fem år, fikk jeg diagnosen, sier hun.

Vi møter Mulan Friis i en leilighet på Frogner, bare et steinkast unna Frognerparken. Dit flyttet hun ganske nylig, etter at hun måtte gi opp å bo i barndomshjemmet i Nordengveien, sammen med foreldrene sine. Nå bor hun sammen med en venninne.

– Jeg måtte flytte fra Røa fordi det ble for mye trapper, og jeg holder på å miste evnen til å gå uten hjelpemidler. Her er det flatere, sier hun om leiligheten som ligger i første etasje, bare noen få trappetrinn opp fra gaten.

Saken fortsetter under bildet.

Hun har gitt opp barndomshjemmet på Røa og flyttet til Frogner. Snart kan også de få trinnene ned til gaten bli en utfordring.

– Trodde det var min skyld

Mulan forteller om en oppvekst på Røa, på Steinerskolen og på Ullern videregående skole, som var nesten som alle andres oppvekst. Men bare nesten. Hun forteller at hun som oftest fremsto frisk og rask.

– Jeg var tilnærmet normal, men jeg kunne ikke løpe så fort eller sykle så fort. Jeg merket at jeg ikke hang med. Det var vanskelig å gå i trapper, og jeg falt ofte.

Til tross for at hun fikk den alvorlige diagnosen allerede i femårsalderen, ville hun gjerne være med der det skjedde. Når det gikk galt, var hun gjerne irritert på seg selv.

– Jeg trodde det var min skyld, at jeg var klumsete. Jeg mestret ikke ting, sier hun. – Jeg ble påminnet av faren min om at jeg hadde en muskelsykdom, men jeg følte meg jo ikke syk. Det har tatt helt opp til voksenlivet å akseptere sykdommen, sier hun.

Mulan forteller om utfordringene med å ha en sykdom som hun merker mer til selv enn andre gjør.

– Jeg er jo lenge blitt sett på som frisk. Mine venninner forsto nok lenge ikke helt at jeg har denne sykdommen. Folk har ikke hørt om SMA før, og mange har kanskje ikke helt trodd på det, sier hun og forteller om den gangen hun var på skoleball på Ullern videregående.

– Det var en lærer som trodde jeg var full fordi jeg falt. Hun trodde jeg var drita, så jeg fikk kjeft.

– Hva tenkte du da?

– At jeg var ydmyket. Jeg tenkte at her får jeg ikke hjelp av en lærer, selv om jeg ligger der på gulvet i ballkjolen. Jeg husker jeg var glad for at ikke kjæresten min var der, for han hadde sikkert vært flau. Jeg var redd for å gråte på grunn av sminken. Jeg sa ikke så mye, men fikk i hvert fall frem at jeg ikke var full, sier hun.

En annen gang sviktet beina i Oslo sentrum.

– Jeg tryna utenfor Oslo City, ved veien. Bilene sto og tutet fordi jeg ikke kom meg opp. Den eneste som kom og hjalp meg, var en narkoman, sier Mulan, som forteller at det er tøft å reise seg når musklene er for svake.

– Sykdommen går mest utover musklene i beina. Jeg har veldig tynn muskulatur, og musklene forsvinner, sier hun.

Vurderer rullestol

– Hvordan har denne vinteren vært, med masse snø og is?

– Ja, jeg har sittet her hjemme da. Jeg bruker jo brodder og sånt, men hvis du allerede har dårlig balanse, hjelper det ikke så mye med brodder. Hvis jeg faller, kan det hende jeg rett og slett ikke kommer meg opp. Noen ganger må jeg rope for å få hjelp, sier Mulan.

I mange år har hun visst at hun en dag vil bli avhengig av rullestol, og huns ser at behovet øker.

– Nå har jeg søkt om rullestol. Det har vært en vanskelig ting å innrømme at jeg trenger det, og jeg er fremdeles redd for hva andre tenker. Men jeg vet jo at det beste for meg er å få tingene bedre tilrettelagt for meg.

– Har du ofte tenkt at det er urettferdig at du har fått denne alvorlige sykdommen?

– Ja, jeg tenkte jo mye på det da jeg var liten, da jeg ikke kunne være med på alle leker og klasseturer. Jeg følte at jeg ble straffet for noe. Jeg måtte lære meg å leve med situasjonen, og det går utover psyken, sier Mulan.

Måtte trappe ned på jobb

25-åringen har en bachelorgrad i digital musikk, og mens hun har studert, og som de fleste studenter, har hun hatt deltidsjobb ved siden av. Den har vært i klesbutikken Ilse Jacobsen på Paleet.

– Jeg jeg klarer ikke lenger å stå og gå i syv timer i strekk. Jeg har jobbet der siden 2013, men jeg merker at jeg ikke klarer å ta like lange vakter lenger.

Nå håper hun at det blir mer musikkjobbing fremover.

– Jeg har alltid drevet med musikk, sier hun. Ikke så rart kanskje, med tanke på at far, Yan Friis, er musikkjournalist, de siste årene blant annet kjent fra Herreavdelingen på NRK.

– Jeg produserer egen musikk. Det er det jeg har lyst å jobbe med, sier hun.

Snudde om de yngste

I hele høst har hun deltatt i kampen for at medisinen Spinraza skal bli gitt til SMA-syke nordmenn, og ikke bare dem som er under 18 år. Kampen har blant annet foregått på Facebook og i ulike andre foraer.

Spinraza er en dyr medisin, blant annet fordi markedet er så lite. Én behandling koster én million kroner, og det må seks behandlinger til det første året, deretter tre i året. Prisen har vært heftig diskutert de siste månedene, mens staten har forhandlet med firmaet Biogen. En pris på nærmere 800.000 kroner har vært nevnt, og i tillegg krever altså den norske stat inn de siste 25 prosentene i moms.

– Biogen har satt ned prisen flere ganger i forhandlinger med Beslutningsforum. Antagelig ligger prisen nå på en halvmilion pr dose, tror Mulan.

Sist høst uttalte Lars Vorland, leder av Beslutningsforum: – Vi vil gjerne si ja til legemiddelet, men vi sier nei til prisen. Vi vil veldig gjerne gi barna dette tilbudet, men prisen selskapet opererer med nå, er uetisk høy, sa Lars Vorland, som også er administrerende direktør i Helse Nord.

For en drøy uke siden kom altså nyheten om at det likevel er gitt klarsignal for at medisinen kan gis til SMA-rammede under 18 år. Nyheten ga veldig blandede følelser for Mulan.

– Jeg sto her og begynte å gråte. Det var så absurd. Det er jo mitt liv det handler om, sier hun. – Å ha en helseminister som står og jubler for dem under 18… Det var veldig amatørmessig av ham.

Samtidig er hun veldig glad på vegne av barna som nå kan få medisinen, som kan hjelpe til med å holde den farlige sykdommen i sjakk. Hun kjenner flere av dem.

– Jeg har møtt mange av disse menneskene, og jeg ble jo glad for dem og for foreldrene deres. Jeg ser jo meg selv i disse barna, som kanskje ikke forstår hvilke utfordringer de står foran. Det har vært tungt å møte åtteåringer som løper rundt og leker, mens jeg tenker at snart kan de kanskje ikke løpe, sier Mulan.

Hun minner om at Norge og Sverige er spesielt restriktive når det gjelder å si ja til å finansiere Spinraza.

– Land som Italia, Tyrkia, Frankrike, Tyskland, Sør-Korea og mange andre gir denne medisinen gratis, også til dem over 18 år, sier hun og forteller at Norge har eierandeler i firmaet som lager medisinen, Biogen.

Det rike landet

– Hva tenker du når du hører at Norge er så rikt og verdens beste land å bo i?

– Jeg har alltid vært veldig positiv. Norge har en god helsetjeneste, men jeg tror ikke vi er så gode på sjeldne sykdommer. Vi har gode systemer for folk som er født med sykdommer, men man må finne ut av mye selv, det er jo en jobb i seg selv. Jeg blir oppgitt når jeg hører at vi er så rike, og så merker jeg at andre land prioriterer menneskene sine bedre. Her prioriterer vi ikke våre egne syke. Det er ganske vanvittig, sier Mulan.

Nå håper Røa-kvinnen at forskningen som gjøres på medisinen, vil vise at den har god effekt på voksne SMA-rammede. Hun er i kontakt med flere av dem, verden over.

– Du gir ikke opp håpet om at du kan få medisinen selv?

– Nei. Naturligvis ikke. Ville ikke hvem som helst kjempet for en medisin som kan gjøre deg bedre? Det tror jeg alle ville gjort, sier hun.

Mulan Friis har så lyst til å være aktiv, jobbe, bidra og betale skatt. For tiden er hun aktiv i Foreningen for muskelsyke, hvor hun blant annet er med på å arrangere turer og kurs.

– Det har gitt meg mange sterke inntrykk, det er så mange med store fysiske utfordringer. Vi snakker mye sammen, om det å ikke bli forstått, om mobbing i skolen, om mestringsfølelse, sier hun. – Det er jo for alle SMA-syke jeg kjemper denne saken, ikke bare for meg selv.

Spinal muskelatrofi (SMA)

  • Sykdommen sitter i ryggmargen og forårsaker svinn av muskler som skal stimuleres og styres av spinale nerveceller (forhornsceller) som ikke er anlagt eller fungerer på normal måte.
  • En av de hyppigste nevromuskulære sykdommene. Den kan debutere i fostertiden, i tidlig barnealder eller i tenårene og kan ha svært forskjellige alvorlighetsgrader.
  • Sykdommen skyldes en feil på SMN1-genet på kromosom nr.5. Når dette ikke fungerer, medfører det mangel på anleggsinformasjon til ryggmargens forhornceller. Genfeilen er felles for alle alvorlighetsgrader og finnes hos 95 % av alle med sykdommen.
  • Genfeilen arves autosomalt recessivt (vikende). Det betyr at både mor og far må ha sykdomsgenet for at SMA skal komme til uttrykk hos barnet. Det er 25 % risiko for hvert nytt barn i parforholdet og statistisk sett vil 50 % av barna bli bærere av sykdomsgenet.

Kilde: Foreningen for muskelsyke

Les også:

– Det må vel være et mareritt om noe skulle skje nå?

- Bruker villaveier for å gjennomføre et umulig prosjekt

Følg Akersposten på Facebook

Personvern og datalagring

Lagring og logging av data

Ved å besøke dette nettstedet lagres noen tekniske data om din internettforbindelse og nettleser. Disse data kan kategoriseres som følger:

Informasjonskapsler

Dette nettstedet bruker cookies/"informasjonskapsler" for å forbedre funksjonalitet og brukeropplevelse.

Vis mer

Teknisk info

Når du besøker et nettsted vil webserveren logge noe teknisk info som din IP-adresse, hvilken nettleser du bruker og tidspunktet for hver gang du forespør data fra serveren, altså når du klikker på en intern lenke og laster en ny nettside eller tilhørende data som skrifttyper, bilder, ulike script som kreves for at nettsiden skal fungere.

Disse dataene spares bare en viss tidsperiode for å kunne utføre feilsøking og feilretting i systemene, og deles aldri med avisens ansatte eller tredjepart.

Brukerinformasjon

Vi lagrer noe informasjon om deg som bruker. På dette nettstedet lagres ingen sensitiv informasjon, men enkel kontaktinformasjon som du gir fra deg når du oppretter en brukeronto eller kjøper tjenester i nettavisen vil lagres i våre databaser. Dette er nødvendig for å kunne levere tjenestene til deg. Disse dataene slettes når du sletter din brukerkonto.

Hvem lagrer vi data om?

Vanlige besøkende/lesere:

Hvis du besøker dette nettstedet uten å ha registrert en brukerkonto eller abonnement, lagres følgende data om deg:

Vis mer

Innloggede brukere og abonnenter:

Hvis du velger å opprette en brukerkonto og/eller abonnement på nettavisen, vil også følgende informasjon lagres om deg:

Vis mer

NB: Etter at data er slettet vil de likevel kunne spares i inntil 180 dager i backuper. Backuper lagres med høy sikkerhet og begrenset tilgang, og er nødvendig for å kunne drive feilsøking og ivareta brukerenes og datasystemenet sikkerhet.

Dine rettigheter:

Som bruker av dette nettstedet kan du kontakte avisen for å få dine data utlevert og/eller slettet.

Har du en brukerkonto/abonnement, kan du logge inn i din brukerprofil og laste ned dine lagrede data, samt slette din brukerkonto og tilhørende data når som helst.

Vis mer


Hvis du trykker AVVIS vil ingen informasjonskapsler lagres i din nettleser og ingen data om deg logges i våre databaser. Det betyr også at vi ikke kan vite om du har godkjent eller ikke, slik at du vil se denne advarselen på hver side du besøker. Teknisk informasjon (webserverlogger) vil likevel lagre din IP-adresse og nettleserinformasjon, men dise slettes fortløpende som beskrevet ovenfor.

Vi tar ditt personvern på alvor

Ved å besøke dette nettstedet vil noen data bli lagret. Dette er informasjon som er nødvendig for å kunne tilby tjenesten til deg.

Vi lagrer så lite data vi kan, så kort tid som mulig.

Noe gikk galt! Vennligst forsøk på nytt.

Mer informasjon

Siden lastes nå på nytt...