«Jeg kommer til å fortsette å si i fra (…), eller jeg dør i forsøket»

Statsminister Erna Solberg lyttet til ALS-syke Cathrine Nordstrand i mars. Nå har Cathrine en ny bønn til statsministeren og helse-Norge. Foto: Fredrik Eckhoff

«I det du får diagnosen ALS er du gitt opp av de som er ment å skulle hjelpe deg. Jeg leser at Edavarone kan bremse utviklingen av sykdommen med 33 prosent....hvordan kan da norske nevrologer være avventende?»

Akersposten
Akersposten Media

Publisert:

Sist oppdatert: 07.07.2017 kl 11:48

ULLERN: Dette skriver Cathrine Nordstrand, kvinnen som tidligere bodde på Ullerntoppen og som er rammet av den alvorlige sykdommen ALS. I januar i år skrev hun et åpenhjertig, åpent brev til statsminister Erna Solberg på Facebook, som vi skrev om på Akersposten.no. Artikkelen og brevet fikk en enorm oppmerksomhet og skapte mange reaksjoner.

Ved Ernas bord

Raskt fikk Cathrine tilbakemelding fra helseminister Bent Høie, som inviterte henne til en prat, og i mars satt Cathrine ved Erna Solbergs side i statsministerboligen og diskuterte norsk hjerneforskning og fortalte om sitt liv med den livstruende sykdommen som har snudd tilværelsen hennes opp ned.

(Saken fortsetter under bildet.)

Cathrine la frem sin sterke historie i mars i statsministerens bolig.



I mai i år kom nyheten om at USA har godkjent en medisin, Edavarone, som kan bremse sykdomsutviklingen med opptil 33 prosent, men dette hjelper lite for Cathrine Nordstrand, ettersom norske leger ikke vil gi denne medisinen, som er svært kostbar, til sine pasienter.

Tirsdag kveld satte Cathrine seg igjen ved tastaturet og skrev et nytt åpent brev til Erna Solberg på statsministerens Facebook-side. Innlegget har allerede fått enormt mange kommentarer og deles villig. I brevet forteller Cathrine blant annet om frustrasjonen over at hun ikke får tilgang til medisinen.

Cathrines nye brev

Her er brevet i sin helhet:

Kjære Erna! Takk for sist. Jeg ser meg nødt til å bry deg nå selv om det er sommer og du kanskje har ferie. Jeg har selv vært en uke på ferie i Hellas og har måttet ta innover meg at jeg fungerer enda litt dårligere av min ALS. Det er deprimerende.

Samtidig må jeg være takknemlig for at sykdommen ikke er kommet lenger på meg. Jeg setter stor pris på at det nå skjer noe; at dere vil lage et senter for hjernesykdommer. Tusen takk!

Det er bare en liten ting: mens dette arbeidet pågår blir jeg og andre ALS pasienter stadig sykere. ALS tar ikke ferie, eller pause for å ventet på at dette senteret kommer opp og går. Jeg vet at USA i mai godkjente Edavarone til bruk på ALS pasienter og at amerikanske ALS pasienter får denne medisinen i august.

Norske nevrologer ikke er så begeistret for denne medisinen. De vil avvente. Jeg har hørt argument om at den ikke er testet ut lenge nok. Likevel har man i USA tenkt at den er testet nok for amerikanske pasienter. Det er heller ikke slik at den ikke er testet nok på mennesker: den har vært brukt på hjerneslagpasienter i Japan (mulig også Korea) i snart 20 år.

Jeg har stadig lurt på norske nevrologers holdninger til ALS pasienter. I det du får diagnosen ALS er du gitt opp av de som er ment å skulle hjelpe deg. Jeg leser at Edavarone kan bremse utviklingen av sykdommen med 33 prosent....hvordan kan da norske nevrologer være avventende?

Jeg kjenner flere ALS pasienter som nå planlegger sin egen begravelse. For noen uker siden fikk jeg melding av en ALS syk venn som ikke visste om han orket så mye mer, han også har prøvd å kjempe for å få prøve Edavarone og har nå gitt opp. Men jeg gir ikke opp. Jeg vet med hver celle jeg har i kroppen at jeg har rett; tilbudet til ALS pasienter er idag en skandale. I Norge i 2017….

Jeg får stadig hilsener fra fremmede mennesker fordi jeg har gått ut i media og snakket om ALS. Nylig fikk jeg en hilsen, vil gjengi litt av den; "Eg kan fortelle deg at eg hadde mange ønskjer om å få fagfolk til å forstå, då vi var midt oppe i tragedien. Men eg var utkjørt og fortvila! Ikkje gi deg! Eg flytta heim og pleide mor mi til ho døydde. Dette var i 1970. At det går an ingenting har skjedd. Eg kjenner kor urettferdig og fælt dette er! Stå på!"

Jeg ber om at du og Bent Høie finner en løsning slik at de ALS pasienter som vil prøve Edavarone får det. Nå. Kan DU hjelpe MEG så jeg får mulighet å prøve ut Edavarone? Jeg har forsøkt å nå ledelsen på Ullevål uten at de har tatt seg bryet å svare. Jeg opplever en arroganse fra sykehusets side i forhold til tidsperspektivet på min sykdom. Jeg har ikke tid å vente. Jeg kommer til å fortsette å si fra til det blir en solid endring i tilbudet til ALS syke, eller jeg dør i forsøket. Og skulle jeg bli så syk at jeg ikke orker å si fra mer så bekymrer ikke det meg så mye: jeg har mange venner og familien min som da vil fortsette på mine vegne.

Jeg bare håper at det kan skje noe nå slik at jeg kan bruke kreftene mine på hyggeligere ting enn å sloss for en anstendig behandling av ALS syke. Det skulle virkelig ikke være nødvendig. ALS må være en av få sykdommer der man nektes medisinsk behandling. Det må det bli slutt på. Ønsker både deg og Bent Høie en fin sommer. Det fortjener dere virkelig for jeg ser at dere gjør en kjempejobb. Mvh Cathrine Nordstrand


LES OGSÅ: Erna lyttet til ALS-syke Cathrine

"Jeg ønsker ikke din sympati, jeg ønsker at du handler"

De var lykkelig uvitende om hva som skulle ramme dem

Her er helseministerens løfter til Cathrine


Følg Akersposten.no på Facebook

Personvern og datalagring

Lagring og logging av data

Ved å besøke dette nettstedet lagres noen tekniske data om din internettforbindelse og nettleser. Disse data kan kategoriseres som følger:

Informasjonskapsler

Dette nettstedet bruker cookies/"informasjonskapsler" for å forbedre funksjonalitet og brukeropplevelse.

Vis mer

Teknisk info

Når du besøker et nettsted vil webserveren logge noe teknisk info som din IP-adresse, hvilken nettleser du bruker og tidspunktet for hver gang du forespør data fra serveren, altså når du klikker på en intern lenke og laster en ny nettside eller tilhørende data som skrifttyper, bilder, ulike script som kreves for at nettsiden skal fungere.

Disse dataene spares bare en viss tidsperiode for å kunne utføre feilsøking og feilretting i systemene, og deles aldri med avisens ansatte eller tredjepart.

Brukerinformasjon

Vi lagrer noe informasjon om deg som bruker. På dette nettstedet lagres ingen sensitiv informasjon, men enkel kontaktinformasjon som du gir fra deg når du oppretter en brukeronto eller kjøper tjenester i nettavisen vil lagres i våre databaser. Dette er nødvendig for å kunne levere tjenestene til deg. Disse dataene slettes når du sletter din brukerkonto.

Hvem lagrer vi data om?

Vanlige besøkende/lesere:

Hvis du besøker dette nettstedet uten å ha registrert en brukerkonto eller abonnement, lagres følgende data om deg:

Vis mer

Innloggede brukere og abonnenter:

Hvis du velger å opprette en brukerkonto og/eller abonnement på nettavisen, vil også følgende informasjon lagres om deg:

Vis mer

NB: Etter at data er slettet vil de likevel kunne spares i inntil 180 dager i backuper. Backuper lagres med høy sikkerhet og begrenset tilgang, og er nødvendig for å kunne drive feilsøking og ivareta brukerenes og datasystemenet sikkerhet.

Dine rettigheter:

Som bruker av dette nettstedet kan du kontakte avisen for å få dine data utlevert og/eller slettet.

Har du en brukerkonto/abonnement, kan du logge inn i din brukerprofil og laste ned dine lagrede data, samt slette din brukerkonto og tilhørende data når som helst.

Vis mer


Hvis du trykker AVVIS vil ingen informasjonskapsler lagres i din nettleser og ingen data om deg logges i våre databaser. Det betyr også at vi ikke kan vite om du har godkjent eller ikke, slik at du vil se denne advarselen på hver side du besøker. Teknisk informasjon (webserverlogger) vil likevel lagre din IP-adresse og nettleserinformasjon, men dise slettes fortløpende som beskrevet ovenfor.

Vi tar ditt personvern på alvor

Ved å besøke dette nettstedet vil noen data bli lagret. Dette er informasjon som er nødvendig for å kunne tilby tjenesten til deg.

Vi lagrer så lite data vi kan, så kort tid som mulig.

Noe gikk galt! Vennligst forsøk på nytt.

Mer informasjon

Siden lastes nå på nytt...