Akersposten

Cathrine Nordstrand (51) fra Ullern kjemper videre for at ALS-syke og andre dødssyke kan få tilgang til å prøve ut flere medisiner. Foto: Privat

– Jeg har ingenting å tape. Det har heller ingen andre dødssyke.

– Når de sier til meg; «tenk om medisinene gir deg alvorlige bivirkninger», får jeg lyst til å brøle! Jeg sitter jo uansett her og råtner bort, sier ALS-syke Cathrine Nordstrand fra Ullern. Hun er veldig fornøyd med at Sylvi Listhaug tar opp kampen for at hun og andre med dødelige sykdommer kan få mulighet til å prøve ut medisiner som ikke er godkjent.

Akersposten
Akersposten Media

Publisert:

Sist oppdatert: 22.05.2021 kl 12:25

ULLERN: 13. oktober 2015 fikk Ullern-kvinnen sjokkbeskjeden om at hun har ALS (amyotrofisk lateralsklerose), sykdommen som ødelegger nerver i ryggmarg og hjerne og som styrer kroppens motorikk.

Fra å være aktiv og sprek, med en jobb i helsevesenet, ble livet hennes snudd opp-ned. Cathrine bestemte seg imidlertid tidlig for at hun skulle prøve alt hun kunne for at hun og andre med ALS og liknende dødelige sykdommer kan få bedre hjelp.

I januar 2017 skrev hun et innlegg på Facebook, et åpent brev til statsminister Erna Solberg. I innlegget var hun åpen om sykdommen og om fortvilelsen rundt manglende forskning på ALS og liknende sykdommer. Akersposten omtalte innlegget, og Cathrine fikk omsider møte både stastministeren og helseminister Bent Høie.

Kampen for tilgang til nye medisiner

Fem og et halvt år etter diagnosen har Cathrine allerede levd lenger enn de fleste som får ALS-diagnosen. Livet hennes er sterkt preget av sykdommen, men kampen for ALS-syke har hun ikke gitt opp.

– Jeg klarer å spise selv, å kle på meg og å komme meg i dusjen. For meg betyr det alt i verden, sier hun til Akersposten.

– Nå får jeg en medisin som ble godkjent i 1995 (Rilutek/Riluzol, red.anm.), sier hun. Det er en medisin som skal bidra til at ALS-syke får forlenget livet med noen måneder.

– Jeg har spurt gjentatte ganger ganger om jeg kan prøve noe annet, for å se om det kan virke. Nei, det ville ikke være etisk, får jeg beskjed om. – Når de sier til meg; «tenk om medisinene gir deg alvorlige bivirkninger», får jeg lyst til å brøle! Jeg sitter jo uansett her og råtner bort.

Listhaug tar opp saken

Sylvi Listhaug (Frp) har engasjert seg i dødssyke menneskers kamp for å få prøve ut nye medisiner. Som kjent er testing og godkjenning av nye medisiner en årelang og møysommelig prosess.

I en interpellasjon i Stortinget i februar i år skriver Listhaug blant annet:

«ALS kan beskrives som en fengselscelle som blir stadig mindre: Det eneste den rammede vet, er at fengselscellen en dag blir så trang at vedkommende kommer til å dø. ALS-syke forteller ikke bare om en kamp mot en alvorlig sykdom, de forteller også om en kamp mot et rigid helsebyråkrati som kan se ut til å være ribbet for medfølelse.»

Listhaug fortsetter:

«I USA har ALS-syke fått en såkalt «right to try». Når en medisin har gått gjennom første fase med utprøving, kan syke prøve medisinen. Slik får de et halmstrå å gripe etter. I Norge blir ALS-syke møtt av leger som er bekymret for alvorlige bivirkninger av medisiner som ikke er ferdig utprøvd. Man kan jo lure på hvilke bivirkninger som er verre enn å dø litt hver eneste dag.»

Hun spør om statsråden, helseminister Bent Høie, vil sørge for «at Norge tar lærdom av praksisen i USA og innfører en «right to try», slik at ALS-syke og andre som har alvorlige diagnoser, kan få tent et lys i mørket».

I debatten i februar svarer Høie blant annet dette:

«Jeg har stor forståelse for at mange pasienter med ALS og deres pårørende er svært fortvilet over mangelen på effektiv behandling. For noen pasienter kan utprøvende behandling være et alternativ. Det forutsetter at sånn behandling er tilgjengelig, faglig forsvarlig, og at den ikke gir økt risiko for å forverre livskvaliteten til pasienten vesentlig.»

Les hele debatten her

– Ikke tid til å vente

Cathrine Nordstrand sier at hun håper at «Right to try» kan innføres også i Norge.

«Right to try» er en ordning som er innført i flere amerikanske stater. Dette er en lov som tillater at pasienter med svært alvorlig sykdom eller sykdom hvor alle behandlingsalternativer er prøvd, og som ikke kan delta i kliniske studier, kan få tilgang til utprøvende behandling.

– Det handler om å få prøve ut medisiner som er godkjent i fase 1, eller som er i bruk mot andre sykdommer, sier Cathrine. – For de fleste medisiner tar det mange år før en medisin er ferdig godkjent. Vi som lever med dødelige diagnoser, har ikke tid til å vente.

Selv har hun tidligere prøvd en medisin på eget initiativ, som ikke var beregnet på ALS-syke, i håp om at den skulle ha en positiv effekt. Det hadde den ikke.

– Den ga meg kun ekstra ubehag. Men jeg prøvde, og da kan jeg lukke den døren. Jeg har lyst til å prøve andre medisiner også, sier hun. – Jeg har et sterkt ønske om å finne en medisin som kan bremse utviklingen litt.

Ikke lyst på resten av reisen

– Har du noe forståelse for argumentet til helsearbeiderne du møter, om at de er bekymret for mulige negative bivirkninger?

– Nei, det har jeg overhodet ingen forståelse for. Ja, jeg vet det er å ta en sjanse. Men den er jeg villig til å ta. Jeg lever med en kropp som ikke vil, sier hun. – Dessuten vil jeg jo ikke si ja til hva som helst.

– Hvis jeg tester ut en medisin i dag, og dør av hjerteinfarkt i morgen, er det ingen som skal sørge, sier hun bestemt.

– Jeg har uansett ikke lyst på resten av denne reisen, sier Cathrine.

Frp alene?

Cathrine kjemper en tøff kamp, og hun opplever ikke at beslutningstakerne fullt ut forstår den desperate situasjonen hun og mange andre dødssyke er i.

– Noen sier at Listhaug gir dødssyke et falskt håp. Det gjør hun da virkelig ikke. Dessuten kan jo nesten et falskt håp noen ganger være bedre enn ikke noe håp. Listhaug gjør en kjempejobb i denne saken. Det skal hun ha. Hun står på for ALS-syke, pårørende og etterlatte. Hun har virkelig tatt seg tid til å møte mange syke og pårørende, sier Ullern-kvinnen.

Tirsdag 25. mai skal forslaget fra Sylvi Listhaug, Morten Stordalen og Kari Kjønaas Kjos (alle Frp) behandles i Stortinget. Så langt tyder behandlingen i komiteene på at Frp vil møte motstand fra de andre partiene.

– Det er visst bare Frp som ønsker å gi oss dødssyke denne muligheten. Jeg er så skuffet, avslutter Cathrine Nordstrand.

Her kan du følge saken i Stortinget

Følg Akersposten på Facebook

Personvern og datalagring

Lagring og logging av data

Ved å besøke dette nettstedet lagres noen tekniske data om din internettforbindelse og nettleser. Disse data kan kategoriseres som følger:

Informasjonskapsler

Dette nettstedet bruker cookies/"informasjonskapsler" for å forbedre funksjonalitet og brukeropplevelse.

Vis mer

Teknisk info

Når du besøker et nettsted vil webserveren logge noe teknisk info som din IP-adresse, hvilken nettleser du bruker og tidspunktet for hver gang du forespør data fra serveren, altså når du klikker på en intern lenke og laster en ny nettside eller tilhørende data som skrifttyper, bilder, ulike script som kreves for at nettsiden skal fungere.

Disse dataene spares bare en viss tidsperiode for å kunne utføre feilsøking og feilretting i systemene, og deles aldri med avisens ansatte eller tredjepart.

Brukerinformasjon

Vi lagrer noe informasjon om deg som bruker. På dette nettstedet lagres ingen sensitiv informasjon, men enkel kontaktinformasjon som du gir fra deg når du oppretter en brukerkonto eller kjøper tjenester i nettavisen vil lagres i våre databaser. Dette er nødvendig for å kunne levere tjenestene til deg. Disse dataene slettes når du sletter din brukerkonto.

Hvem lagrer vi data om?

Vanlige besøkende/lesere:

Hvis du besøker dette nettstedet uten å ha registrert en brukerkonto eller abonnement, lagres følgende data om deg:

Vis mer

Innloggede brukere og abonnenter:

Hvis du velger å opprette en brukerkonto og/eller abonnement på nettavisen, vil også følgende informasjon lagres om deg:

Vis mer

NB: Etter at data er slettet vil de likevel kunne spares i inntil 180 dager i backuper. Backuper lagres med høy sikkerhet og begrenset tilgang, og er nødvendig for å kunne drive feilsøking og ivareta brukerenes og datasystemenet sikkerhet.

Dine rettigheter:

Som bruker av dette nettstedet kan du kontakte avisen for å få dine data utlevert og/eller slettet.

Har du en brukerkonto/abonnement, kan du logge inn i din brukerprofil og laste ned dine lagrede data, samt slette din brukerkonto og tilhørende data når som helst.

Vis mer


Hvis du trykker AVVIS vil ingen informasjonskapsler lagres i din nettleser og ingen data om deg logges i våre databaser. Det betyr også at vi ikke kan vite om du har godkjent eller ikke, slik at du vil se denne advarselen på hver side du besøker. Teknisk informasjon (webserverlogger) vil likevel lagre din IP-adresse og nettleserinformasjon, men dise slettes fortløpende som beskrevet ovenfor.

Vi tar ditt personvern på alvor

Ved å besøke dette nettstedet vil noen data bli lagret. Dette er informasjon som er nødvendig for å kunne tilby tjenesten til deg.

Vi lagrer så lite data vi kan, så kort tid som mulig.

Noe gikk galt! Vennligst forsøk på nytt.

Mer informasjon

Siden lastes nå på nytt...