«Hvorfor gjør vi dette? Fordi vi ikke får god nok hjelp i Norge!»

Cathrine Nordstrand har satt den alvorlige sykdommen ALS på dagsorden de siste dagene, blant annet gjennom massiv oppmerksomhet gjennom en artikkel på Akersposten.no og på Facebook. Nå vil hun diskutere videre med helseminister Høie. Foto: Privat

Etter at helseminister Bent Høie skrev et langt svar til ALS-syke Cathrine Nordstrand fra Ullern – etter hennes åpne brev –som vi gjenga her på Akersposten.no, ber hun nå om et møte med ham.

Akersposten
Akersposten Media

Publisert:

Sist oppdatert: 23.01.2017 kl 10:19

ULLERN: Da Cathrine Nordstrand, som høsten 2015 fikk diagnosen ALS, skrev et sterkt, åpent brev til statsminister Erna Solberg i slutten av forrige uke på Facebook. Det inneholdt blant annet kritikk mot manglende forskning på den svært alvorlige sykdommen, og manglende oversikt over hvor mange ALS-syke som fins i Norge.

Vi gjenga innlegget hennes i en artikkel her på Akersposten.no, og da fikk hun virkelig oppmerksomhet om temaet. Mer enn 70.000 visninger har denne artikkelen fått, i tillegg til stor spredning av innlegget hennes på Facebook.

Reaksjonene og innspillene har vært mange, og fredag kveld skrev helseminister Bent Høie et langt svar til henne. Søndag kveld skriver Cathrine Nordstrand tilbake til helseministeren, blant annet at hun ønsker et møte med ham for å diskutere Norges innsats mot den alvorlige sykdommen.

Her er Cathrine Nordstrands svar til helseministeren:

«Forespørsel om møte med Helse- og omsorgsministeren for å bedre helsetilbudet og styrke forskning om ALS i Norge.

Helseminister Bent Høie (H). Foto: Profilbilde på Facebook



Kjære helseminister Bent Høie!

Det har vært en overveldende respons på det åpne brevet mitt til Statsministeren, som jeg la ut på facebook fredag 20. Januar, og som du svarte meg på.

Til nå er det nærmere 500 delinger og snart 800 likes og 170 kommentarer.

Det varmer og gir meg - og mine medpasienter - oppmuntring i en fortvilende situasjon at så mange engasjeres av ALS, på tross av hvor lite denne sykdommen omtales i det offentlige rom.

Jeg vil gjenta at jeg setter stor pris på at du leste brevet mitt og at du svarte meg.

LES hele innlegget til helseminister Bent Høie her


Jeg har lest svaret ditt og har kommentarer til punktene som jeg tar opp og som du besvarer, da det er et åpenbart stort sprik mellom den virkeligheten du sier min pasientgruppe har – og hva som er realiteten:

1. Register; du nevner NPR – hvis det er slik at man kan trekke ut info om ALS-pasienter derfra; hvorfor gjøres ikke dette? Hvis informasjonen har vært tilgjengelig hele tiden; hvorfor er ikke et register på plass for lengst? Det at forskriften til KPR er på høring frem til 23. mars - hva betyr det i forhold til NÅR vi kan vente å få ut statistikk/data/et register i forhold til ALS? Jeg ønsker at du tar ansvar for at vi får et ALS-register NÅ. Du vet det kanskje ikke, men det er jeg som stod bak at du også en gang tidligere har svart på dette med register over ALS-syke. Ingenting har skjedd siden da og jeg ser ikke hvorfor dette må ta tid. Where there is a will there is a way.

2. Du nevner at ALS-pasienter har rett til å medvirke ved valg av "tilgjengelige og forsvarlige" behandlingsmåter. Den ENESTE behandlingen ALS-syke i Norge får nå er Rilutek og jeg synes det er beklagelig at du som Norges helseminister, ikke vet dette. Den antar man er livsforlengende med noen få måneder. Du nevner kliniske studier. Jeg har ikke fått tilbud om å være med i noe slikt selv om jeg har sagt på sykehuset at jeg er villig til dette. Jeg spurte om å få prøve en medisin som en ALS-syk lege i Sverige hadde fått prøve. Han hadde selv skrevet om dette i et svensk legetidsskrift.

Ettersom jeg er veldig heldig og har gode mennesker rundt meg ringte en venninne og snakket med han. Hun er selv lege. Han informerer henne om at den hadde virket livsforlengende på han. På sykehuset sa de til meg at det ikke var etisk riktig å gi meg denne medisinen. Nei .....er det mer etisk at jeg bare svinner bort? Jeg synes ikke det. Jeg tror heller ikke min sønn, mine foreldre, min søster og mine andre nærmeste synes det. Jeg har forsøkt å sondere terrenget litt om stamcelle-behandling i utlandet. En del MS og ALS pasienter betaler av egen lomme og reiser. Du må forstå hvor desperat et menneske er når det velger å samle inn/låne seg til masse gjeld og gjør dette.

Hvorfor gjør vi dette? Fordi vi ikke får god nok hjelp i Norge! Du skriver at vi vet for lite om sykdomsprosessen og dens årsaker. Nettopp! Det er jo derfor jeg vil ha penger til forskning og et register så vi kan samle inn info og lære mer.

3. Det har ikke gått en krone til ALS-forskning i Norge. Vi har søkt og fått avslag. Flere ganger.

Med det åpne brevet mitt på Facebook som eksempel, illustrerer dette at ALS engasjerer. Du er Norges helse- og omsorgsminister. Det betyr at du også er min. Jeg vet at du kan hjelpe hvis du vil. Vær så snill: ta tak. Hjelp ALS syke. Flere er dødssyke akkurat nå. Og vi vet begge to at det kommer mange flere.

Har vi råd til å gi ut 1 milliard til vaksineprogram har vi også råd til å hjelpe alvorlig syke mennesker i Norge.

Jeg ber om at det settes opp et møte mellom oss to snarlig, slik at jeg kan dele mine erfaringer, men først og fremst tanker om hva som må til for å gi meg og de med min diagnose, noen flere muligheter og livsforlengende behandling.

Jeg er til informasjon i kontakt med media siden de har vist interesse for mitt tilfelle, mulig da den er illustrerende for alle med ALS i Norge og mangelen på tilbud og behandling som vi har.

Ser frem til et snarlig møte deg med deg for en konstruktiv prat om hva som kan gjøres.

Vennlig hilsen

Cathrine Nordstrand»


LES hele innlegget til helseminister Bent Høie her

LES Cathrines åpne brev her

Personvern og datalagring

Lagring og logging av data

Ved å besøke dette nettstedet lagres noen tekniske data om din internettforbindelse og nettleser. Disse data kan kategoriseres som følger:

Informasjonskapsler

Dette nettstedet bruker cookies/"informasjonskapsler" for å forbedre funksjonalitet og brukeropplevelse.

Vis mer

Teknisk info

Når du besøker et nettsted vil webserveren logge noe teknisk info som din IP-adresse, hvilken nettleser du bruker og tidspunktet for hver gang du forespør data fra serveren, altså når du klikker på en intern lenke og laster en ny nettside eller tilhørende data som skrifttyper, bilder, ulike script som kreves for at nettsiden skal fungere.

Disse dataene spares bare en viss tidsperiode for å kunne utføre feilsøking og feilretting i systemene, og deles aldri med avisens ansatte eller tredjepart.

Brukerinformasjon

Vi lagrer noe informasjon om deg som bruker. På dette nettstedet lagres ingen sensitiv informasjon, men enkel kontaktinformasjon som du gir fra deg når du oppretter en brukeronto eller kjøper tjenester i nettavisen vil lagres i våre databaser. Dette er nødvendig for å kunne levere tjenestene til deg. Disse dataene slettes når du sletter din brukerkonto.

Hvem lagrer vi data om?

Vanlige besøkende/lesere:

Hvis du besøker dette nettstedet uten å ha registrert en brukerkonto eller abonnement, lagres følgende data om deg:

Vis mer

Innloggede brukere og abonnenter:

Hvis du velger å opprette en brukerkonto og/eller abonnement på nettavisen, vil også følgende informasjon lagres om deg:

Vis mer

NB: Etter at data er slettet vil de likevel kunne spares i inntil 180 dager i backuper. Backuper lagres med høy sikkerhet og begrenset tilgang, og er nødvendig for å kunne drive feilsøking og ivareta brukerenes og datasystemenet sikkerhet.

Dine rettigheter:

Som bruker av dette nettstedet kan du kontakte avisen for å få dine data utlevert og/eller slettet.

Har du en brukerkonto/abonnement, kan du logge inn i din brukerprofil og laste ned dine lagrede data, samt slette din brukerkonto og tilhørende data når som helst.

Vis mer


Hvis du trykker AVVIS vil ingen informasjonskapsler lagres i din nettleser og ingen data om deg logges i våre databaser. Det betyr også at vi ikke kan vite om du har godkjent eller ikke, slik at du vil se denne advarselen på hver side du besøker. Teknisk informasjon (webserverlogger) vil likevel lagre din IP-adresse og nettleserinformasjon, men dise slettes fortløpende som beskrevet ovenfor.

Vi tar ditt personvern på alvor

Ved å besøke dette nettstedet vil noen data bli lagret. Dette er informasjon som er nødvendig for å kunne tilby tjenesten til deg.

Vi lagrer så lite data vi kan, så kort tid som mulig.

Noe gikk galt! Vennligst forsøk på nytt.

Mer informasjon

Siden lastes nå på nytt...