Her er helseminister Høies løfter til ALS-syke Cathrine

Helseminister Bent Høie har henvendt seg til ALS-rammede Cathrine Nordstrand. Foto: Profilbilde på Facebook

ALS-rammede Cathrine Nordstrand fra Ullern har skrevet et åpent brev til Erna Solberg, og brevet har rørt og engasjert Akerspostens lesere og tusenvis av mennesker på sosiale medier. Nå kaster helseminister Høie seg inn i saken.

Akersposten
Akersposten Media

Publisert:

Sist oppdatert: 21.01.2017 kl 09:08

ULLERN: I skrivende stund har artikkelen vi lagde om brevet torsdag kveld, hatt nærmere 50.000 visninger og spredd seg på blant annet Facebook til titusener av mennesker. Kommentarene og støtteerklæringene har heller ikke latt vente på seg.

Statsminister Erna Solberg, som brevet er rettet til, har foreløpig ikke latt høre fra seg, men fredag kveld skriver helseminister Bent Høie et langt innlegg på sin åpne Facebook-profil, som vi gjengir her i sin helhet:

«Hei Cathrine Nordstrand,

det gjør inntrykk å lese om ditt engasjement. Samtidig som du har en alvorlig sykdom, engasjerer du deg for forskning og pasientregistre som kan hjelpe framtidige pasienter med ALS i Norge.

Jeg vil følge opp innspillene dine. Vi benytter kunnskapen som finnes hos deg og andre pasienter, og hos fagkompetansen i Norge, til å vurdere hvordan dine forslag best kan ivaretas.

Her er mitt svar som helse- og omsorgsminister til de tre tingene som viktige for deg. (Innledningene på hver av de tre punktene er fra Cathrines brev. Så følger helseministerens svar, red. anm.)

1: Det MÅ på plass et register i Norge. Vi må kartlegge hvor mange som er syke, hvor de bor osv. Dette for å se om det finnes fellestrekk.

Svar: Norsk pasientregister (NPR) har opplysninger om alle pasienter som venter på, eller har fått behandling i spesialisthelsetjenesten, inkludert ALS-pasienter. I tillegg etablerer vi nå et kommunalt pasient- og brukerregister (KPR). Dette vil gi pasienter og brukere av kommunale helse- og omsorgstjenester og andre helsetjenester utenfor spesialisthelsetjenesten bedre kvalitet på diagnostikk og behandling, og styrke kunnskapsgrunnlaget for forebyggende arbeid.

Ved bruk av data fra begge disse registrene kan en kartlegge de som har diagnosen ALS for å finne omfang av sykdommen, fellestrekk osv. som grunnlag for blant annet forskning på årsaker og behandling. Forskriften til KPR er på høring fram til 23. mars.

Jeg har i tillegg satt i gang flere tiltak for å gjøre tilgang til data fra helseregistre enklere enn det er i dag, innenfor rammen av et godt personvern.

2: ALS-pasienter må få et tilbud om alternativ behandling hvis de ønsker det. Det er mange ALS-pasienter som har raske sykdomsforløp. De bør få tilbud om å prøve andre medisiner/ behandlinger HVIS de ønsker det.

Svar: ALS-pasienter har, som alle andre pasienter i Norge, rett til å medvirke ved valg av tilgjengelige og forsvarlige behandlingsmåter. Dette kan også omfatte ny og utprøvende behandling gjennom eksempelvis deltakelse i kliniske studier. Behandlingsmetodene må være tilgjengelige for norsk helsevesen og behandlingsansvarlig lege må vurdere den som forsvarlig, slik at den for eksempel ikke virker negativt eller er direkte farlig for pasientens helse.

Dessverre finnes det ikke noe sted i verden en kjent behandling som kurerer sykdommen ALS. Årsaken til at vi ikke har kommet lenger i å behandle ALS, er sannsynligvis at vi vet for lite om sykdomsprosessen og dens årsaker.

3: Det må bevilges penger til forskning i Norge. Øremerkede midler til ALS. Det må samarbeides på tvers av landegrenser i mye større grad enn det som gjøres idag. Har vi råd til 1milliard til vaksiner har vi råd til å hjelpe noen av de sykeste i Norge også.

Svar: Jeg er enig i at vi trenger mer kunnskap om ALS. Dette er en sykdom der det er spesielt viktig med internasjonalt forskningssamarbeid for raskest mulig å komme fram til ny kunnskap, slik du også peker på. Norge og norske forskere deltar derfor i et felles europeisk forskningssamarbeid om forskning på nevrodegenerative sykdommer som finansierer forskning på ALS, kalt Joint Programme on Nevrodegenerative Disease Research (JPND).

Deltakelse i dette programmet, eller annet internasjonalt forskningssamarbeid, forutsetter at det er gode forskningsmiljøer i Norge med interesse for feltet. I tildelingsbrevet til Norges forskningsråd for 2017 har vi sagt at det er viktig å prioritere forskning på sykdommer der det er store kunnskapshull, som ALS.

Jeg håper dette gir deg noen svar.

Beste hilsen Bent»



LES OGSÅ: "Jeg ønsker ikke din sympati – jeg ønsker at du handler"

LES OGSÅ: – Nå er det slutt på tullet

Oslo vest skal ta imot flest flyktninger

Lokkemann ved Grindbakken skole

Rekordjulehandel på CC Vest

Følg Akersposten på Facebook her

Personvern og datalagring

Lagring og logging av data

Ved å besøke dette nettstedet lagres noen tekniske data om din internettforbindelse og nettleser. Disse data kan kategoriseres som følger:

Informasjonskapsler

Dette nettstedet bruker cookies/"informasjonskapsler" for å forbedre funksjonalitet og brukeropplevelse.

Vis mer

Teknisk info

Når du besøker et nettsted vil webserveren logge noe teknisk info som din IP-adresse, hvilken nettleser du bruker og tidspunktet for hver gang du forespør data fra serveren, altså når du klikker på en intern lenke og laster en ny nettside eller tilhørende data som skrifttyper, bilder, ulike script som kreves for at nettsiden skal fungere.

Disse dataene spares bare en viss tidsperiode for å kunne utføre feilsøking og feilretting i systemene, og deles aldri med avisens ansatte eller tredjepart.

Brukerinformasjon

Vi lagrer noe informasjon om deg som bruker. På dette nettstedet lagres ingen sensitiv informasjon, men enkel kontaktinformasjon som du gir fra deg når du oppretter en brukeronto eller kjøper tjenester i nettavisen vil lagres i våre databaser. Dette er nødvendig for å kunne levere tjenestene til deg. Disse dataene slettes når du sletter din brukerkonto.

Hvem lagrer vi data om?

Vanlige besøkende/lesere:

Hvis du besøker dette nettstedet uten å ha registrert en brukerkonto eller abonnement, lagres følgende data om deg:

Vis mer

Innloggede brukere og abonnenter:

Hvis du velger å opprette en brukerkonto og/eller abonnement på nettavisen, vil også følgende informasjon lagres om deg:

Vis mer

NB: Etter at data er slettet vil de likevel kunne spares i inntil 180 dager i backuper. Backuper lagres med høy sikkerhet og begrenset tilgang, og er nødvendig for å kunne drive feilsøking og ivareta brukerenes og datasystemenet sikkerhet.

Dine rettigheter:

Som bruker av dette nettstedet kan du kontakte avisen for å få dine data utlevert og/eller slettet.

Har du en brukerkonto/abonnement, kan du logge inn i din brukerprofil og laste ned dine lagrede data, samt slette din brukerkonto og tilhørende data når som helst.

Vis mer


Hvis du trykker AVVIS vil ingen informasjonskapsler lagres i din nettleser og ingen data om deg logges i våre databaser. Det betyr også at vi ikke kan vite om du har godkjent eller ikke, slik at du vil se denne advarselen på hver side du besøker. Teknisk informasjon (webserverlogger) vil likevel lagre din IP-adresse og nettleserinformasjon, men dise slettes fortløpende som beskrevet ovenfor.

Vi tar ditt personvern på alvor

Ved å besøke dette nettstedet vil noen data bli lagret. Dette er informasjon som er nødvendig for å kunne tilby tjenesten til deg.

Vi lagrer så lite data vi kan, så kort tid som mulig.

Noe gikk galt! Vennligst forsøk på nytt.

Mer informasjon

Siden lastes nå på nytt...