Erna lyttet til ALS-syke Cathrine

Statsminister Erna Solberg tok i mot ALS-syke Cathrine Nordstrand fra Ullern tirsdag. Side om side snakket de om satsingen på forskning på hjernesykdommer. Foto: Fredrik Eckhoff

– Vi er verdens lykkeligste land, men vi kan bli lykkeligere på disse områdene, sa statsminister Erna Solberg til ALS-syke Cathrine Nordstrand. Ullern-kvinnen satt ved statsministerens side i to timer, sammen med folk med mye kompetanse innen hjernesykdom.

Akersposten
Akersposten Media

Publisert:

Sist oppdatert: 22.03.2017 kl 11:09

ULLERN: Det var ii januar i år Ullern-kvinnen Cathrine Nordstrand la ut et åpent brev til statsminister Erna Solberg, først på sin egen Facebook-side, deretter i en artikkel på Akersposten.no. Artikkelen skapte enorm oppmerksomhet, og i løpet av få dager hadde artikkelen over 70.000 visninger.

Geir Bråthen, overlege på St. Olavs hospital, og helseminister Bent Høie (t.h), møtte Cathrine Nordstrand tirsdag.

Cathrines beskrivelse av livet med sykdommen, som hun ble diagnostisert med høsten 2015, inneholdt blant annet en bønn om at forskningen på ALS skulle satses på på en helt annen måte i dag.

I det åpne brevet ba Cathrine om et møte med statsministeren for å legge frem hvordan hun mener ALS-pasienter i dag opplever møtet med helsevesenet – og for å rette fokuset mot manglende satsing på forskning på en av de mest alvorlige sykdommene man kan rammes av.

Etter først å ha drukket kaffe med helseminister Bent Høie og diskutert saken med ham i februar, var tiden kommet for å sitte ved statsministerens bord, i statsministerboligen. Erna Solberg og Bent Høie hadde invitert til et såkalt toppmøte, noe de gjør med jevne mellomrom, der viktige temaer tas opp. I dag var temaet satsingen på forskning og behandling av hjernesykdommer, såkalte nevrodegenerative sykdommer. Her inngår, i tillegg til ALS, andre alvorlige sykdommer som MS, Alzheimer, Parkinson og Huntingtons.

Tung kompetanse rundt Ernas bord

Ved det lange bordet satt representanter for fagmiljøene der disse sykdommene forskes på og behandles. Det kan nevnes at det var en nobelprisvinner i medisin, Edvard Moser, blant disse.

Ved bordet satt også flere pasient- og pårørendeforeninger, og der satt pasienter som kunne gi et innblikk i hvordan det er å leve med sykdommen.

Fem minutter for Cathrine

Cathrine Nordstrand, som satt ved statsministerens side, var en av dem som var bedt om å holde innlegg. Der fokuserte hun på hvordan det var å få sjokkbeskjeden høsten 2015, og om hvordan hun leste seg opp på sykdommen.

Cathrine holdt sitt innlegg.

– Der satt jeg alene hjemme og leste at jeg hadde en forventet levetid på to til fem år, sa Cathrine. – Og at det ikke fantes noen kur.

Hun sa også at hun ganske raskt bestemte seg for å forsøke å gjøre noe med sin situasjon.

– Jeg er ingen typisk ALS-pasient. Da ville jeg ikke sittet her i dag, sa hun og viste til at mange rammede har raskere sykdomsutvikling enn henne.

– Jeg nektet å bare være statistikk, sa hun og fortalte at hun i stedet vil ses på som en datter, en søster og en mor til sin 12 år gamle sønn.

– ALS-pasienter har mennesker rundt seg som er glade i seg, minnet hun forsamlingen på.

Hun fortsatte med å si at hun er skuffet over både norske politikere og forskermiljøet, som ikke har brukt mer penger og tid på forskning på sykdommen. Hun understreket at det som trengs, er penger, vilje og kompetanse.

– Jeg håper jeg kan gå ut av dette møte og si at nå løsner det, sa hun.

Helseminister Bent Høie, som ledet møtet, hadde følgende å si da Cathrine var ferdig med sitt innlegg:

– Takk for at du gir kraftig beskjed. Det har jeg merket, og det syns jeg er helt greit!

– Må jobbe opp fagmiljø

Etter to timer med innlegg og diskusjon, fikk Akersposten en prat med statsminister Erna Solberg. Vi spurte henne om hva hun tenkte da hun leste det åpne brevet som var stilet til henne i januar.

– Jeg tenkte på jeg kjenner folk som har dødd av ALS, sier Solberg, som sier at det første hun gjorde, var å ta opp saken med helseminister Bent Høie, som altså tok kontakt med Cathrine og fikk i stand et første møte.

Statsministeren og ALS-pasienten.

– Har hennes brev til deg hatt en betydning for at disse sykdommene ble temaet på dagens toppmøte?

– Ja, det har hatt en betydning. Det er viktig med pasientinnspill. ALS er kanskje den sykdommen vi har minst behandling for, sier Solberg.

– Hva tenker du kan gjøres bedre?

– Det er interessant å høre at vi mangler et godt nok fagmiljø. Det må man jobbe opp, sier statsministeren, som er klar på at dette møtet er det første steget for å utarbeide en strategi for satsing på forskning på de nevrodegenerative sykdommene, som altså ALS er et eksempel på.

– Vi er verdens lykkeligste land, men vi kan bli lykkeligere på disse områdene, sa statsministeren ved bordet.

Pasientenes utålmodighet viktig

Avdelingssjef og overlege på nevrologisk avdeling på St. Olavs hospital i Trondheim, Geir Bråthen, jobber mye med ALS-pasienter. Han fortalte at de er godt i gang med å utarbeide et register over ALS-pasienter, noe Cathrine har etterlyst. Han omtalte ALS som en spesielt utfordrende sykdom og mente at vi å sette oss høyere kvalitetsmål enn i dag.

Mye medisinsk kompetanse på ett brett i statsministerboligen.

Etter møtet sier han til Akersposten.no at det fins et håp om finne nøkkelen til den grufulle sykdommen, men at løsningen ikke er rett rundt hjørnet.

– Vi er på sporet av årsaken til sykdommen, den skyldes antakelig at det produseres feil proteiner. Om de er giftige for cellen, eller om feilproduksjonen gjør at de ikke virker som de skal, vet vi ikke. Denne prosessen gjør at de motoriske nervecellene dør., sier Bråthen.

Han forteller at det er i underkant av 400 registrerte ALS-rammede i Norge i dag.

– Fins det mørketall?

– Nei, det er ikke så mye mørketall her. Det er i så fall blant de aller eldste pasientene, sier han.

– Er ALS en diagnose som øker i antall?

– Ja, tallene antyder det. Men vi er litt usikre. Det kan også være fordi vi er blitt flinkere til å oppdage sykdommen, særlig hos eldre.

Han setter stor pris på at Cathrine har tatt steget ut i offentligheten med sin sterke sykdomshistorie. Han tror det vil hjelpe til å øke satsingen på viktig forskning.

– Pasientenes utålmodighet er uhyre viktig. Det setter sykdommen på agendaen. Det er derfor jeg er her i dag. Pasientene er sterke pådrivere, sier Bråthen.

Cathrine fornøyd

På vei ut av møtet er en av dagens viktigste personer, Cathrine, greit fornøyd med møtet.

– Det var nok flere ting jeg ville si, men jeg fikk sagt det viktigste, sier hun, men hun vil gjerne understreke hvordan det er å sitte ved et slikt bord med den dystre diagnosen hennes.

– Det er interessant når gjennomgående friske mennesker sier at vi ikke må gjøre noe overilet. Vi som er syke, har ikke så mye tid, sier hun.

Les mer om Cathrine:
De var lykkelig uvitende om hva som skulle ramme dem

]– Livredd for at det ikke skal skje noe

Her er helseminister Høies løfter til Cathrine

"Jeg ønsker ikke din sympati - jeg ønsker at du handler"

– Hvorfor gjør vi dette? Fordi vi ikke får god nok hjelp i Norge

Følg Akersposten.no på Facebook

Personvern og datalagring

Lagring og logging av data

Ved å besøke dette nettstedet lagres noen tekniske data om din internettforbindelse og nettleser. Disse data kan kategoriseres som følger:

Informasjonskapsler

Dette nettstedet bruker cookies/"informasjonskapsler" for å forbedre funksjonalitet og brukeropplevelse.

Vis mer

Teknisk info

Når du besøker et nettsted vil webserveren logge noe teknisk info som din IP-adresse, hvilken nettleser du bruker og tidspunktet for hver gang du forespør data fra serveren, altså når du klikker på en intern lenke og laster en ny nettside eller tilhørende data som skrifttyper, bilder, ulike script som kreves for at nettsiden skal fungere.

Disse dataene spares bare en viss tidsperiode for å kunne utføre feilsøking og feilretting i systemene, og deles aldri med avisens ansatte eller tredjepart.

Brukerinformasjon

Vi lagrer noe informasjon om deg som bruker. På dette nettstedet lagres ingen sensitiv informasjon, men enkel kontaktinformasjon som du gir fra deg når du oppretter en brukeronto eller kjøper tjenester i nettavisen vil lagres i våre databaser. Dette er nødvendig for å kunne levere tjenestene til deg. Disse dataene slettes når du sletter din brukerkonto.

Hvem lagrer vi data om?

Vanlige besøkende/lesere:

Hvis du besøker dette nettstedet uten å ha registrert en brukerkonto eller abonnement, lagres følgende data om deg:

Vis mer

Innloggede brukere og abonnenter:

Hvis du velger å opprette en brukerkonto og/eller abonnement på nettavisen, vil også følgende informasjon lagres om deg:

Vis mer

NB: Etter at data er slettet vil de likevel kunne spares i inntil 180 dager i backuper. Backuper lagres med høy sikkerhet og begrenset tilgang, og er nødvendig for å kunne drive feilsøking og ivareta brukerenes og datasystemenet sikkerhet.

Dine rettigheter:

Som bruker av dette nettstedet kan du kontakte avisen for å få dine data utlevert og/eller slettet.

Har du en brukerkonto/abonnement, kan du logge inn i din brukerprofil og laste ned dine lagrede data, samt slette din brukerkonto og tilhørende data når som helst.

Vis mer


Hvis du trykker AVVIS vil ingen informasjonskapsler lagres i din nettleser og ingen data om deg logges i våre databaser. Det betyr også at vi ikke kan vite om du har godkjent eller ikke, slik at du vil se denne advarselen på hver side du besøker. Teknisk informasjon (webserverlogger) vil likevel lagre din IP-adresse og nettleserinformasjon, men dise slettes fortløpende som beskrevet ovenfor.

Vi tar ditt personvern på alvor

Ved å besøke dette nettstedet vil noen data bli lagret. Dette er informasjon som er nødvendig for å kunne tilby tjenesten til deg.

Vi lagrer så lite data vi kan, så kort tid som mulig.

Noe gikk galt! Vennligst forsøk på nytt.

Mer informasjon

Siden lastes nå på nytt...