Når man venter på at noen skal dø

Når man venter på at noen skal dø

I desember 2016 døde Hans-Christian Sperre etter mange års sykdom og multifunksjonshemminger. Her er han og søsteren Hanne-Karine fire dager før han døde. Nå har Hanne-Karine skrevet bok om ventesorg. Foto: Privat

– De siste ukene gikk jeg hver dag og håpet at broren min skulle dø. Det var veldig vanskelig å si det høyt, sier Hanne-Karine Sperre.

Tekst:

Publisert:

Oppdatert:
24.05.2017 kl 14:18

KRAGSKOGEN: I desember 2016 døde Hans-Christian Sperre. Da hadde han nylig rundet 38 år og hadde levd et liv med komplekse funksjonshemminger. De siste fire årene var spesielt vanskelige.

Fire vanskelige år

– CP (Cerebral parese, red.anm) var sekkebetegnelsen på sykdommen hans, forteller søsteren, Hanne-Karine Sperre. – Han fikk en alvorlig diagnose for fire år siden. Han bodde da i en omsorgsbolig på Voksen.

Se bildet større

Hanne-Karine Sperre. Foto: Fredrik Eckhoff

Hans-Christian hadde et tosifret antall infeksjoner og innleggelser, og de siste fire årene ble han stadig sykere.

– Vi så at livsgleden hans ebbet ut, og da han for fire år siden ble lagt i respirator, trodde ikke legene at han ville overleve. Vi var der for å ta farvel. Men han ville ikke gi seg, sier søsteren, som er vokst opp, og bor, på Kragskogen.

Det gikk bedre med broren i en periode.

– Men i løpet av de siste tre år vokste det frem i meg en aksept at nå har han liten livsglede igjen. Han ble svakere. Han var livstrøtt, fikk et drag over ansiktet sitt. Han kunne glimte til med litt latter, men det ble stadig sjeldnere, sier hun.

Skrek i smerte

Hver sommer tok familien med seg Hans-Chrstian på ferie, noe som var et høydepunkt både for ham og familien.

– Den siste ferien var sommeren 2016. Da sa jeg til mamma at dette var Hans-Christians siste ferie. Jeg merket at han ikke var glad lenger. Før kunne han få en hel sal til å le med smittende latter. Det var lenge siden.

I desember 2016 opplevde Hanne-Karine Sperre at broren lå og skrek i smerte. Da hadde hun allerede lenge ønsket at han skulle få slippe.

– Da han til slutt fikk morfin og klarte å slappe av, og så døde 13. desember, var det noe som slapp taket i meg. Jeg hadde levd i sorgen de siste årene. Da han fikk lov til å slippe, var det en stor lettelse, sier hun til Akersposten.no.

Valgte å skrive om ventesorg

Hanne-Karine Sperre har alltid likt å skrive. Faktisk så mye at hun allerede har gitt ut en barnebok, «Frem og tilbake, Lauritz», den første i det som skal bli en hel serie om Lauritz. Interessen for å skrive gjorde at i månedene før broren døde, opprettet hun en blogg.

– Jeg hadde skrevet et innlegg om ventesorg, det var i november, rett før 38-årsdagen hans. Da var Hans-Christian veldig syk. De siste ukene gikk jeg hver dag og håpet at broren min skulle dø. Det var veldig vanskelig å si det høyt, sier Sperre, som, etter oppfordring fra hennes forlegger, gikk løs på oppgaven å skrive bok om temaet.

– Utfordringen var å skulle forklare det man står i, det å vente på at noen skal dø. Det er noe med det å aldri tørre å reise på ferie, aldri dra fra telefonen sin, vente og vente, sier Sperre. Hun forteller at hun gjorde mye research da hun jobbet med boken.

– Boken handler om broren min, men jeg ønsket også å komme i kontakt med andre som var preget av livstruende sykdom hos pårørende.

– Jeg snakket med flere som var pårørende til kreftpasienter, og jeg fikk kontakt med noen som hadde vært utsatt for incest. Jeg trodde først hennes ventesorg handlet om hennes bestefar, som hadde forgrepet seg på henne, men det var mer om hennes mor. Hennes forløsning kom den dagen moren hennes anerkjente at datteren hadde blitt mishandlet, sier hun.

– Ventesorgboken fikk en litt uventet reise. Jeg snakket også med et offer for vold og med en familie som har mistet sin sønn i en sak som aldri er blitt oppklart. Sønnen er aldri blitt funnet, sier Sperre.

– Det har blitt en verdifull reise i min egen bearbeiding av sorgen. Jeg blir aldri ferdig med sorgen, men man blir jo takknemlig også, sier Sperre, som forteller at hun allerede ser at boken er viktig for folk.

– Det er mer verdt for meg enn det jeg eventuelt tjener på boken, at boken har en verdi for mennesker i hverdagen deres. Jeg fikk et takkekort fra en dame som lever med en mann med alzheimer, i ganske ung alder. Hun skrev at boken åpnet for at hun klarte å se livet sitt fra litt andre vinkler, sier hun.

Valgte å ikke trekke seg unna

– Når man står i alvorlige livskriser, er det lett å tenke at man ikke kan fungere i livet, i jobb, i familien, sier Sperre, som selv er alenemor til en sønn på syv år.

– Selv vet jeg at det å være aktiv, å jobbe, være sosial, det er avgjørende for meg. Men det er lett å trekke seg tilbake, gå inn i en depresjon. Men jeg har tro på å være sosial, å åpne opp for noe. Det bidrar til at sorgen blir lettere å leve med, sier forfatteren, som mener at sorg og ventesorg burde tas mer hensyn til i hverdagen – og i arbeidslivet.

– Det er blitt enklere enn før å stå frem med fysiske skader, sykdommer og diagnoser. Sorg burde vært en egen boks i sykmeldingen, sier hun.

Jobber med ventesorg

Mange år med en multifunksjonshemmet bror og hans alvorlige sykdom og død har gitt henne en erfaring og et nettverk som har ført til at hun nå har gått inn i en ny jobb, som daglig leder for Hospiceforum Norge. Det betyr at ventesorg og død er blitt en del av hennes jobbhverdag.

– Hvordan blir det? Å jobbe så tett med sorg og død?

– Døden trenger ikke å være bare trist. Vi skal alle dø en gang. Hvis vi tør å snakke om døden, blir det ikke så farlig, tror jeg, sier hun. – At helsevesenet redder flere og flere fra alvorlig sykdom, forhindrer ikke det faktum at vi alle skal dø. Dette til tross, er det liten dødsbevissthet i befolkningen. Mange føler seg uforberedt når døden inntreffer, spesielt kanskje de som ikke har fått tilstrekkelig informasjon. De kan i ettertid oppleve at sorgen deres ikke forstås i tilstrekkelig grad, sier hun.

– Det er i hvert fall lite hensiktsmessig å gå rundt og være engstelig for døden hver eneste gang, sier Sperre, som mener at man bør kalle en spade for en spade.

– Min bror sovnet ikke inn, han døde. Jeg mener det er viktig å omtale det som det er. Jeg tror det gjør døden mindre skummel.

PS! Boken «Ventesorg» av Hanne-Karine Sperre kan du få kjøpt gjennom å bestille den på nett – eller den kan kjøpes hos Røa Bok og Ark på Røa.

ANNONSE
Annonse
ANNONSE
Annonse