«Jeg ønsker ikke din sympati – jeg ønsker at du handler»

«Jeg ønsker ikke din sympati – jeg ønsker at du handler»

Cathrine Nordstrand fra Ullern skriver et åpent brev til statsminister Erna Solberg der hun ber om langt større satsning på ALS-forskning. Foto: Privat

Torsdag valgte ALS-syke Cathrine Nordstrand fra Ullern å skrive en åpenhjertig og direkte melding på Facebook, som hun håper når statsminister Erna Solberg. Hun har gitt Akersposten.no tilltatelse til å gjengi meldingen som et åpent brev til statsministeren.

Tekst:

Publisert:

Oppdatert:
23.01.2017 kl 12:48

Amyotrofisk lateralsklerose

Amyotrofisk lateralsklerose omtales i Norge oftest med forkortelsen ALS. Sykdommen er kjent under flere navn, i USA kaller man den gjerne Lou Gehrig's disease etter baseballspilleren som fikk diagnosen i 1939. Et fransk navn på sykdommen er maladie de Charcot etter den kjente nevrologen Jean-Martin Charcot. I Storbritannia omtales den ofte synonymt med motornevronsykdom (Motor neuron disease), i det ALS er den altoverskyggende hyppigst forekommende sykdom innenfor denne sykdomsgruppen.

ALS er en nervesykdom som angriper motoriske nerveceller i ryggmargen og hjernen. Den er uhelbredelig, og behandlingen er i stor grad symptomatisk, det vil si at man ikke kan iverksette helbredende tiltak, kun tiltak som reduserer symtomene og plagene med sykdommen. Gjennomsnittlig levetid etter diagnosetidspunkt er 3–4 år, dog variasjoner fra 6 mnd. til mer enn 10 år er registrert. Sykdommen debuterer oftest etter 50-års alder. De fleste ALS-pasienter dør pga. sviktende pust/lungefunksjon siden kraften i pustemuskulaturen forsvinner. 15 % av tilfellene er arvelige, og arves nesten alltid etter et autosomalt dominant arvemønster, det vil si at det er nok med et gen for sykdommen i ett av kromosomparene, dog er recessiv arv kjent fra Skandinavia. Recessiv arv er når genet må være til stede i begge kromosomene i kromosomparet for å gi sykdom. I Norge forårsaker ALS i overkant av 100 dødsfall årlig.[1]

ALS starter oftest asymmetrisk, gjerne med svakhet/klossethet i en hånd. Tilstanden rammer både det øvre og det nedre motoneuron, både det øvre mellom hjernen og ryggmargen, og det nedre mellom ryggmargen og muskelen. Dette kan gi opphav til et viktig klinisk funn: De dype senereflekser er ofte meget livlige, som uttrykk for skade av øvre motoneuron, samtidig som det ses perifere pareser og muskelatrofi. Pareser og atrofi (lammelser og svekket, tynnere muskulatur) i tillegg til fascikulasjoner (småskjelvinger) stammer fra skade av nedre motorneuron. Hos noen debuterer sykdommen med progressiv bulbærparese (tale- og svelgvansker). Disse pasientene har den dårligste prognosen. Det skal ikke forekomme sensoriske utfall (svekket berøringssans), og øyesymptomer og sfinkterproblemer(lukkemuskelproblemer) kommer svært sent i forløpet.

Det finnes imidlertid eksempler på mennesker som har levd i flere tiår med sykdommen, slik som fysikeren Stephen Hawking. Han fikk diagnosen som 21-åring, men feiret sin 70-årsdag i 2012.

Kilde: Wikipedia

«Jeg har lenge tenkt at jeg skulle skrive til Erna. Etter å ha sett nyhetene i går måtte jeg bare sette ord på noe. Håper denne når frem til Erna:

Kjære Erna!

Akkurat nå sitter jeg på Ottestad rehabilitering på Hamar og skriver til deg. Her er jeg fordi jeg i 2015 fikk diagnosen ALS og nå skal jeg se om kroppen min responderer positivt på trening. Jeg skriver til deg fordi jeg så deg på nyhetene i går. Jeg så at du møtte Bill Gates og at planen nå er at Norge skal gå inn med en enorm sum penger til en grunnstoffbank som skal brukes til å lage vaksiner mot fremtidige epedemier.

Det er ikke det at jeg har noe imot det. Det er nok en viktig sak å bruke penger på. Det er bare et problem for meg: jeg levde i mange år og trodde Norge var et rikt land og at hvis du ble syk så fikk du hjelp. Det trodde jeg frem til 13.10.15. Da falt alle illusjoner om at Norge tar vare på sine og at du får den aller beste hjelpen når du blir syk.

Jeg vil at du skal vite at jeg, i likhet med deg, er mamma. Jeg er mamma til verdens beste gutt på 12 år. Jeg så frem til å være mammaen hans i mange år. Til å se hans utvikling og hvilke veier han velger i livet sitt. Til å være der når han trenger meg. Han er det aller beste og fineste i mitt liv. Så: fra en mamma til en annen; jeg har like mye lyst som deg til å være i mitt barns liv. Lengst mulig. Jeg ønsker ikke din sympati. Jeg ønsker at du handler.

Hvis du kan gi 1 milliard til vaksiner må du også kunne gi penger til forskning på ALS. Du skrev nylig et empatisk hyggelig brev til Kristin Heen. Hun er ALS-pårørende. Jeg trenger ikke et slikt brev. Jeg ber bare om at du setter deg skikkelig inn i hvordan det oppleves å få ALS inn i familien. Jeg er nemlig overbevist om at du da vil føle trang til handling.

Og Erna; på tirsdag er jeg ferdig med mitt opphold på Otterstad. Jeg vet du er en travel dame, men du skal vite at jeg gjerne møter deg for å fortelle min versjon av hvordan det føles å få en diagnose som er dødelig, som det ikke finnes en kur til, en sykdom det ikke arrangeres tv-innsamlinger til selv om den er dødelig.

Det er heller ingen som har tatt seg bryet med å telle hvor mange ALS syke som bor i Norge. Derfor opereres det med ca tall. Det er ikke godt nok. Hva om vi er mange flere enn antatt?

Jeg bestemte meg etter hvert for å gjøre det beste ut av den tiden jeg har igjen. Jeg klarte jo ikke det i månedene etter jeg hadde fått diagnosen. Ettersom jeg har barn har jeg ikke noe valg; hvis EN god ting skal komme ut av dette så er det at jeg viste sønnen min at moren hans aldri ga opp.

Det er tre ting som er viktige for meg etter at jeg ble syk;

1: Det MÅ på plass et register i Norge. Vi må kartlegge hvor mange som er syke, hvor de bor osv. Dette for å se om det finnes fellestrekk.

2: ALS-pasienter må få et tilbud om alternativ behandling hvis de ønsker det. Det er mange ALS-pasienter som har raske sykdomsforløp. De bør få tilbud om å prøve andre medisiner/ behandlinger HVIS de ønsker det.

3: Det må bevilges penger til forskning i Norge. Øremerkede midler til ALS. Det må samarbeides på tvers av landegrenser i mye større grad enn det som gjøres idag. Har vi råd til 1milliard til vaksiner har vi råd til å hjelpe noen av de sykeste i Norge også.

Disse tre punktene kommer jeg til å gjenta for alle som vil høre på meg så lenge jeg er i stand til å kommunisere.

Og en ting til: Jeg er ikke bare et tall i ALS-statistikk. Jeg er også, som jeg har nevnt, mamma. Jeg er noens datter. Og tro meg: mine foreldre er knust over at jeg ble syk og at det ikke finnes håp om behandling. Jeg er også storesøsteren til Anne. Og jeg kan love deg at hun sørger over at jeg er syk. Min mor ville nok også ha ønsket å appellere til deg. Fra en mor til en annen. Hun har skrevet mail til flere politikere om ALS i håp om å bli hørt. Noen svarer høflig og empatisk. Noen svarer ikke i det hele tatt. Sier ganske mye om dem synes jeg.

Jeg vet ikke hvor mange ALS-syke som må gå ut i media med sin sykdomshistorie før noe skjer i forhold til ALS i Norge. Det må kanskje en kjendis til? En med penger eller makt som blir ALS-syk? Norske politikere vet hva ALS er og velger til tross for dette å ikke løfte en finger. Jeg forstår ikke hvordan det er mulig.

Hvis du tror jeg kjeder meg på Ottestad og ikke hadde noe bedre fore enn å skrive til deg er det feil. Jeg har fullt program. Men jeg kan ikke sitte å se på at vi i Norge har råd til å gi bort så mye penger når vi ikke har råd til å hjelpe noen av de sykeste. Da må jeg si ifra. Ønsker deg en fortsatt god dag.

Mvh Cathrine Nordstrand»

SISTE: Fredag kveld har helseminister Bent Høie kastet skrevet et innlegg til Cathrine.

LES OGSÅ: – Nå er det slutt på tullet

Oslo vest skal ta imot flest flyktninger

Lokkemann ved Grindbakken skole

Rekordjulehandel på CC Vest

Følg Akersposten på Facebook her

Annonse
Annonse