«Jeg kommer til å fortsette å si i fra (…), eller jeg dør i forsøket»

«Jeg kommer til å fortsette å si i fra (…), eller jeg dør i forsøket»

Statsminister Erna Solberg lyttet til ALS-syke Cathrine Nordstrand i mars. Nå har Cathrine en ny bønn til statsministeren og helse-Norge. Foto: Fredrik Eckhoff

«I det du får diagnosen ALS er du gitt opp av de som er ment å skulle hjelpe deg. Jeg leser at Edavarone kan bremse utviklingen av sykdommen med 33 prosent....hvordan kan da norske nevrologer være avventende?»

Tekst:

Publisert:

Oppdatert:
07.07.2017 kl 11:48

Amyotrofisk lateralsklerose (ALS)

Amyotrofisk lateralsklerose omtales i Norge oftest med forkortelsen ALS. Sykdommen er kjent under flere navn, i USA kaller man den gjerne Lou Gehrig's disease etter baseballspilleren som fikk diagnosen i 1939. Et fransk navn på sykdommen er maladie de Charcot etter den kjente nevrologen Jean-Martin Charcot. I Storbritannia omtales den ofte synonymt med motornevronsykdom (Motor neuron disease), i det ALS er den altoverskyggende hyppigst forekommende sykdom innenfor denne sykdomsgruppen.

ALS er en nervesykdom som angriper motoriske nerveceller i ryggmargen og hjernen. Den er uhelbredelig, og behandlingen er i stor grad symptomatisk, det vil si at man ikke kan iverksette helbredende tiltak, kun tiltak som reduserer symtomene og plagene med sykdommen. Gjennomsnittlig levetid etter diagnosetidspunkt er 3–4 år, dog variasjoner fra 6 mnd. til mer enn 10 år er registrert. Sykdommen debuterer oftest etter 50-års alder. De fleste ALS-pasienter dør pga. sviktende pust/lungefunksjon siden kraften i pustemuskulaturen forsvinner. 15 % av tilfellene er arvelige, og arves nesten alltid etter et autosomalt dominant arvemønster, det vil si at det er nok med et gen for sykdommen i ett av kromosomparene, dog er recessiv arv kjent fra Skandinavia. Recessiv arv er når genet må være til stede i begge kromosomene i kromosomparet for å gi sykdom. I Norge forårsaker ALS i overkant av 100 dødsfall årlig.[1]

ALS starter oftest asymmetrisk, gjerne med svakhet/klossethet i en hånd. Tilstanden rammer både det øvre og det nedre motoneuron, både det øvre mellom hjernen og ryggmargen, og det nedre mellom ryggmargen og muskelen. Dette kan gi opphav til et viktig klinisk funn: De dype senereflekser er ofte meget livlige, som uttrykk for skade av øvre motoneuron, samtidig som det ses perifere pareser og muskelatrofi. Pareser og atrofi (lammelser og svekket, tynnere muskulatur) i tillegg til fascikulasjoner (småskjelvinger) stammer fra skade av nedre motorneuron. Hos noen debuterer sykdommen med progressiv bulbærparese (tale- og svelgvansker). Disse pasientene har den dårligste prognosen. Det skal ikke forekomme sensoriske utfall (svekket berøringssans), og øyesymptomer og sfinkterproblemer(lukkemuskelproblemer) kommer svært sent i forløpet.

Det finnes imidlertid eksempler på mennesker som har levd i flere tiår med sykdommen, slik som fysikeren Stephen Hawking. Han fikk diagnosen som 21-åring, men feiret sin 70-årsdag i 2012.

Kilde: Wikipedia

ULLERN: Dette skriver Cathrine Nordstrand, kvinnen som tidligere bodde på Ullerntoppen og som er rammet av den alvorlige sykdommen ALS. I januar i år skrev hun et åpenhjertig, åpent brev til statsminister Erna Solberg på Facebook, som vi skrev om på Akersposten.no. Artikkelen og brevet fikk en enorm oppmerksomhet og skapte mange reaksjoner.

Ved Ernas bord

Raskt fikk Cathrine tilbakemelding fra helseminister Bent Høie, som inviterte henne til en prat, og i mars satt Cathrine ved Erna Solbergs side i statsministerboligen og diskuterte norsk hjerneforskning og fortalte om sitt liv med den livstruende sykdommen som har snudd tilværelsen hennes opp ned.

(Saken fortsetter under bildet.)

Se bildet større

Cathrine la frem sin sterke historie i mars i statsministerens bolig.

I mai i år kom nyheten om at USA har godkjent en medisin, Edavarone, som kan bremse sykdomsutviklingen med opptil 33 prosent, men dette hjelper lite for Cathrine Nordstrand, ettersom norske leger ikke vil gi denne medisinen, som er svært kostbar, til sine pasienter.

Tirsdag kveld satte Cathrine seg igjen ved tastaturet og skrev et nytt åpent brev til Erna Solberg på statsministerens Facebook-side. Innlegget har allerede fått enormt mange kommentarer og deles villig. I brevet forteller Cathrine blant annet om frustrasjonen over at hun ikke får tilgang til medisinen.

Cathrines nye brev

Her er brevet i sin helhet:

Kjære Erna! Takk for sist. Jeg ser meg nødt til å bry deg nå selv om det er sommer og du kanskje har ferie. Jeg har selv vært en uke på ferie i Hellas og har måttet ta innover meg at jeg fungerer enda litt dårligere av min ALS. Det er deprimerende.

Samtidig må jeg være takknemlig for at sykdommen ikke er kommet lenger på meg. Jeg setter stor pris på at det nå skjer noe; at dere vil lage et senter for hjernesykdommer. Tusen takk!

Det er bare en liten ting: mens dette arbeidet pågår blir jeg og andre ALS pasienter stadig sykere. ALS tar ikke ferie, eller pause for å ventet på at dette senteret kommer opp og går. Jeg vet at USA i mai godkjente Edavarone til bruk på ALS pasienter og at amerikanske ALS pasienter får denne medisinen i august.

Norske nevrologer ikke er så begeistret for denne medisinen. De vil avvente. Jeg har hørt argument om at den ikke er testet ut lenge nok. Likevel har man i USA tenkt at den er testet nok for amerikanske pasienter. Det er heller ikke slik at den ikke er testet nok på mennesker: den har vært brukt på hjerneslagpasienter i Japan (mulig også Korea) i snart 20 år.

Jeg har stadig lurt på norske nevrologers holdninger til ALS pasienter. I det du får diagnosen ALS er du gitt opp av de som er ment å skulle hjelpe deg. Jeg leser at Edavarone kan bremse utviklingen av sykdommen med 33 prosent....hvordan kan da norske nevrologer være avventende?

Jeg kjenner flere ALS pasienter som nå planlegger sin egen begravelse. For noen uker siden fikk jeg melding av en ALS syk venn som ikke visste om han orket så mye mer, han også har prøvd å kjempe for å få prøve Edavarone og har nå gitt opp. Men jeg gir ikke opp. Jeg vet med hver celle jeg har i kroppen at jeg har rett; tilbudet til ALS pasienter er idag en skandale. I Norge i 2017….

Jeg får stadig hilsener fra fremmede mennesker fordi jeg har gått ut i media og snakket om ALS. Nylig fikk jeg en hilsen, vil gjengi litt av den; "Eg kan fortelle deg at eg hadde mange ønskjer om å få fagfolk til å forstå, då vi var midt oppe i tragedien. Men eg var utkjørt og fortvila! Ikkje gi deg! Eg flytta heim og pleide mor mi til ho døydde. Dette var i 1970. At det går an ingenting har skjedd. Eg kjenner kor urettferdig og fælt dette er! Stå på!"

Jeg ber om at du og Bent Høie finner en løsning slik at de ALS pasienter som vil prøve Edavarone får det. Nå. Kan DU hjelpe MEG så jeg får mulighet å prøve ut Edavarone? Jeg har forsøkt å nå ledelsen på Ullevål uten at de har tatt seg bryet å svare. Jeg opplever en arroganse fra sykehusets side i forhold til tidsperspektivet på min sykdom. Jeg har ikke tid å vente. Jeg kommer til å fortsette å si fra til det blir en solid endring i tilbudet til ALS syke, eller jeg dør i forsøket. Og skulle jeg bli så syk at jeg ikke orker å si fra mer så bekymrer ikke det meg så mye: jeg har mange venner og familien min som da vil fortsette på mine vegne.

Jeg bare håper at det kan skje noe nå slik at jeg kan bruke kreftene mine på hyggeligere ting enn å sloss for en anstendig behandling av ALS syke. Det skulle virkelig ikke være nødvendig. ALS må være en av få sykdommer der man nektes medisinsk behandling. Det må det bli slutt på. Ønsker både deg og Bent Høie en fin sommer. Det fortjener dere virkelig for jeg ser at dere gjør en kjempejobb. Mvh Cathrine Nordstrand

LES OGSÅ: Erna lyttet til ALS-syke Cathrine

"Jeg ønsker ikke din sympati, jeg ønsker at du handler"

De var lykkelig uvitende om hva som skulle ramme dem

Her er helseministerens løfter til Cathrine

Følg Akersposten.no på Facebook

ANNONSE
Annonse
ANNONSE
Annonse