ANNONSE
Annonse

«Familien min sitter på første rad og ser hvordan jeg gradvis blir svakere»

I løpet av 2017 har Cathrine Nordstrand blant annet møtt statsminister Erna Solberg og diskutert ALS. Foto: Fredrik Eckhoff

«Jeg må også ta innover meg at 2018 er året der jeg vil gjøre en del ting for siste gang,» skriver ALS-syke Cathrine Nordstrand i sitt brev til statsminister Erna Solberg.

Akersposten
Akersposten Media

Publisert:

Sist oppdatert: 20.01.2018 kl 13:02

ANNONSE
Annonse
ANNONSE
Annonse

ULLERN: For et år siden skrev Cathrine Nordstrand fra Ullern et langt, personlig og gripende, åpent brev på Facebook-siden sin, som var stilet til statsminister Erna Solberg. Brevet fikk stor oppmerksomhet, blant annet etter at Akersposten skrev om Cathrine og brevet hennes.

Bare artikkelen på Akersposten.no nådde rundt 75.000 visninger.

Hovedfokuset i det åpenhjertige brevet, som beskrev sykdommen ALS og hvordan den har rammet Cathrine og hennes liv, var å rette fokus på arbeidet for å bekjempe ALS og hva som gjøres for å hjelpe dem som rammes.

Cathrines åpne brev fikk stor oppmerksomhet, og det førte blant annet til et møte og videre dialog med helseminister Bent Høie. Hun var også ved statsminister Erna Solbergs side da statsministeren inviterte til møte hvor arbeidet for å bekjempe hjernesykdommer ble diskutert. Her holdt Cathrine et sterkt innlegg.

Nytt åpent brev

Et år er gått siden kvinnen tok steget ut i rampelyset med sin kamp. I dag, fredag, 19. januar, har hun skrevet et nytt åpent brev til Erna Solberg, og her forteller Cathrine igjen åpent om hvordan det siste året har vært, og hvordan livet arter seg for henne i dag.

Her er brevet:

Kjære Erna.
Ett år er gått siden sist jeg skrev til deg og snart er det et år siden vi møttes. Jeg sitter nå med familien min på Gran Canaria og ønsker å oppsummere dette året, men først må jeg få gratulere med ny regjering. Jeg har aldri interessert meg så mye for politikk som jeg gjør nå. Skal innrømme at det da særlig er helsepolitikk.

Brevet til deg startet en kjede av positive hendelser. Jeg fikk snakke med Bent Høie om ALS og jeg ble invitert på toppmøte om hjernehelse hos deg. Jeg har siden møtt Høie ved flere anledninger, sist i desember når han la frem hjernehelsestrategien.
Jeg har stilt opp i div blader og snakket om ALS, dette fordi jeg mener det er viktig å ha et visst trykk på saken. Mange mennesker har tatt kontakt, de fleste har mistet et familiemedlem til ALS.

Hvis jeg skal bli litt personlig om det siste året så er det jo slik at jeg er blitt sykere. Hvor mye jeg enn tviholder på selvstendigheten min merker jeg at ting som fungerte for 1 år siden ikke fungerer nå. Jeg må også ta innover meg at 2018 er året der jeg vil gjøre en del ting for siste gang. Familien min sitter på første rad og ser hvordan jeg gradvis blir svakere. Familie og venner er min store glede. Jeg kan ikke fullrose dem nok. Det blir en del tårer men det blir også mye latter. Folk rundt meg vet ikke hva godt de skal gjøre for meg og jeg vil aldri få gjort gjengjeld. Til jul fikk jeg fem dager i New York av en av mine beste venninner. Hun visste det var en drøm jeg hadde. Planen er at vi drar i april og jeg skal gjøre alt jeg kan for å holde meg på bena.

Jeg tenker at mange mennesker har valgt å se en annen vei når det gjelder ALS. Både politikere og helsepersonell. Den unnfallenheten gjør at vi ikke har kommet noen særlig vei i Norge når det gjelder å forske. Jeg vil skryte av sittende regjering. Endelig skjer det noe. Det er jeg veldig takknemlig for. Likevel skjer ikke ting raskt nok for meg og mine likesinnede. Når det nå skal søkes om forskningsmidler (for ALS, MS og demens) håper jeg at det er flere som vil søke om midler for å forske på ALS OG at ALS for en gangs skyld blir prioritert. Jeg kommer til å mase der jeg kan for at dette skjer.

Jeg har sett litt på forekomst av ALS og har vært i kontakt med norske forskere. Det er ikke så stor forskjell på antall som får MS og antall som får ALS i Norge i løpet av et år. De MS syke lever bare mye lengre og er derfor mange flere. I romjulen var det to nydiagnostiserte ALS pasienter som kontaktet meg på en uke. De var i sjokk. Jeg trøster etter beste evne men det er jo ingenting å gjøre! Jeg får jo hele tiden høre at vi er så få. På flyet til Gran Canaria satt jeg ved siden av en eldre dame. Vi kom i prat og det viste seg at hun mistet sin eldste datter til ALS for 15 år siden. Hva er oddsen for det når vi er så få? Datteren var 35 år med to mindreårige barn. Jeg sørger hver dag sa damen. «Og ingenting har endret seg siden min datter døde».

For tre år siden løp jeg rundt i gangene på Aker sykehus og var til nytte. I dag bruker jeg rullator, krykker eller rullestol. Når jeg er ferdig med å dusje og kle på meg om morgenen er jeg så sliten at jeg mange ganger har lyst til å gråte. Jeg må se i øynene at jeg mer og mer blir en belastning for familien min og hjelpeapparatet. Hvis man skal tenke samfunnsøkonomisk så må det jo lønne seg å løse ALS gåten. Tenk hva det koster å holde oss i live: assistenter, respiratorer, spesialbiler, tt kort Osv Osv. For ikke å snakke om hva det koster av menneskelig lidelse. Hvis jeg dør av dette vil det invalidisere hele familien min. Hva vil ikke det koste? Og det er jo ikke bare meg! Jeg tror vi er ganske mange. Det hadde vi visst om registeret var på plass. Jeg leste om en dame som fikk diagnosen i desember og døde i løpet av få uker. Hvor mange sånne pasienter har vi? Og hvor mange dør med feil diagnose?

Min situasjon når det gjelder behandling er helt lik i dag som for 1 år siden: det finnes ikke medisiner som reellt bremser sykdommen, jeg er ikke med i forskningsprosjekt og jeg blir fremdeles innkalt på sykehus hver 3 mnd for at de skal journalføre at jeg blir sykere. Utrolig lite tilfredsstillende. Jeg skrev søknad om å få Edavarone godkjent i Norge. Saken ligger enda hos legemiddelverket da beslutningsforum ikke klarte å ta stilling til søknaden.

Saken med å få ALS register på plass, som jeg har etterspurt i to år, ligger nå på is. Jeg har forstått det slik at arbeidet med alle nasjonale kvalitetsregistere som er under arbeid nå er stanset opp, blant annet fordi man skal se på kostnadene. Jeg har informert Høie om dette. Jeg mener det er en selvfølge at man har oversikt over en så alvorlig sykdom som ALS og at man bruker registeret til å samle inn forskningsdata. Dette kommer jeg ikke til å gi meg på. Det må gies dispensasjon for å få ALS registeret opp å gå. Jeg vet dessuten at arbeidsgruppen har lagt ned et solid stykke arbeid allerede. Livet har lært meg å velge mine kamper og denne kampen vil jeg ta. Selvsagt skal det registeret opp å gå.

Jeg ønsker at du bevilger en større sum til forskning. Jeg må innrømme at jeg synes det er vanskelig å forstå at forskningen ikke er kommet lengre. At sykdommen er vanskelig og kompleks er jeg ydmyk overfor. Men at det er SÅ vanskelig å få til et gjennombrudd sliter jeg med å forstå.

Mitt største ønske er å leve lengst mulig for sønnen min og foreldrene mine og søsteren min. Slik ting ser ut i dag må det skje et mirakel. Jeg har et bilde i hodet på sykdommen: det er som om nedtellingen for kroppen min har startet. Det går en vei og jeg vet ikke i hvilket tempo. Brått skjer det en forverring og så er det stabilt dårlig en stund. Jeg ønsker meg en verden uten ALS. Vi trenger ikke flere generasjoner med dette nå.

Til slutt vil jeg si at jeg setter stor pris på helseministeren. Han er et godt menneske med mye empati. Gode egenskaper for en helseminister. Jeg ser frem til at ekspertpanelet kommer opp og går og at jeg forhåpentligvis får en second opinion av tilstanden min. Jeg håper det blir leger som våger å tenke ut av boksen som sitter i det panelet! Gi meg leger som forstår hvordan det føles å være i min situasjon og som er villige til å gi meg en sjanse til prøve annen behandling. Jeg har ingenting å tape!

Lykke til med nydannet regjering og som jeg pleier å si til Høie: du hører nok fra meg igjen.

Mvh Cathrine Nordstrand

LES OGSÅ: Erna lyttet til ALS-syke Cathrine

Fjorårets brev til Erna: "Jeg ønsker ikke din sympati, jeg ønsker at du handler"

Les også:

Avslag på søskenprioritering ved barnehageopptak skaper full forvirring
Jentebandy på fremmarsj

Følg Akersposten på Facebook

ANNONSE
Annonse
ANNONSE
Annonse
ANNONSE
Annonse