De var lykkelig uvitende om hva som skulle ramme dem

De var lykkelig uvitende om hva som skulle ramme dem

En sommerdag i 2013: Cecilie Løvaas (t.v) og Cathrine Nordstrand på Ullerntoppen. I dag kjemper de begge mot alvorlig sykdom, og livene deres er snudd opp-ned. Foto: Privat

– Det går ikke an å akseptere hvor lite oppmerksomhet den grusomme sykdommen får, sier bloggeren Cecilie Løvaas, som i et innlegg slår et kraftig slag for sin alvorlig syke venninne.

Tekst:

Publisert:

Oppdatert:
06.03.2017 kl 14:20

Amyotrofisk lateralsklerose (ALS)

Amyotrofisk lateralsklerose omtales i Norge oftest med forkortelsen ALS. Sykdommen er kjent under flere navn, i USA kaller man den gjerne Lou Gehrig's disease etter baseballspilleren som fikk diagnosen i 1939. Et fransk navn på sykdommen er maladie de Charcot etter den kjente nevrologen Jean-Martin Charcot. I Storbritannia omtales den ofte synonymt med motornevronsykdom (Motor neuron disease), i det ALS er den altoverskyggende hyppigst forekommende sykdom innenfor denne sykdomsgruppen.

ALS er en nervesykdom som angriper motoriske nerveceller i ryggmargen og hjernen. Den er uhelbredelig, og behandlingen er i stor grad symptomatisk, det vil si at man ikke kan iverksette helbredende tiltak, kun tiltak som reduserer symtomene og plagene med sykdommen. Gjennomsnittlig levetid etter diagnosetidspunkt er 3–4 år, dog variasjoner fra 6 mnd. til mer enn 10 år er registrert. Sykdommen debuterer oftest etter 50-års alder. De fleste ALS-pasienter dør pga. sviktende pust/lungefunksjon siden kraften i pustemuskulaturen forsvinner. 15 % av tilfellene er arvelige, og arves nesten alltid etter et autosomalt dominant arvemønster, det vil si at det er nok med et gen for sykdommen i ett av kromosomparene, dog er recessiv arv kjent fra Skandinavia. Recessiv arv er når genet må være til stede i begge kromosomene i kromosomparet for å gi sykdom. I Norge forårsaker ALS i overkant av 100 dødsfall årlig.[1]

ALS starter oftest asymmetrisk, gjerne med svakhet/klossethet i en hånd. Tilstanden rammer både det øvre og det nedre motoneuron, både det øvre mellom hjernen og ryggmargen, og det nedre mellom ryggmargen og muskelen. Dette kan gi opphav til et viktig klinisk funn: De dype senereflekser er ofte meget livlige, som uttrykk for skade av øvre motoneuron, samtidig som det ses perifere pareser og muskelatrofi. Pareser og atrofi (lammelser og svekket, tynnere muskulatur) i tillegg til fascikulasjoner (småskjelvinger) stammer fra skade av nedre motorneuron. Hos noen debuterer sykdommen med progressiv bulbærparese (tale- og svelgvansker). Disse pasientene har den dårligste prognosen. Det skal ikke forekomme sensoriske utfall (svekket berøringssans), og øyesymptomer og sfinkterproblemer(lukkemuskelproblemer) kommer svært sent i forløpet.

Det finnes imidlertid eksempler på mennesker som har levd i flere tiår med sykdommen, slik som fysikeren Stephen Hawking. Han fikk diagnosen som 21-åring, men feiret sin 70-årsdag i 2012.

Kilde: Wikipedia

ULLERN: «Jeg satt og ryddet i gamle bilder på telefonen min, og kom over et bilde av min venninne Cathrine og meg.» Slik starter blogginnlegget til Cecilie Løvaas.

Bildet hun skriver om, er fra sommeren 2013. De to, Cecilie og Cathrine Nordstrand, ble venninner gjennom å bo i nærheten av hverandre på Ullerntoppen. De hadde barn på samme skole, og på dette bildet var de på vei til en fest. Livet smilte til dem begge.

«Vi er friske, raske, hun er lykkelige med kjæreste og jeg er lykkelig kone - og vi er mammaer,» skriver Cecilie.

Dobbelt sjokk

Men det skulle ikke gå så lang tid før det første sjokket kom. I januar 2014 fikk Cecilie diagnosen eggstokkreft med spredning. Halvannet år senere, høsten 2015, fikk Cathrine den dramatiske beskjeden om at hun led av sykdommen ALS, som Akersposten.no har skrevet om tidligere i vinter.

«Dette innlegget handler ikke om meg. Jeg har en sykdom som rammer 1 av 3 (altså fellesbenevnelsen kreft); det doneres massevis av penger til, som har eget forskningsbygg, egen stor forening med undergrupper, eget sykehus osv. Jeg fikk operasjon og behandling – og videre behandling som stopper og stabiliserer sykdommen,» skriver Cecilie i blogginnlegget, som har fått stor oppmerksomhet og blitt lest av mange.

Gjennom innlegget ønsker hun å fokusere på de enorme forskjellene de opplever, de to venninnene, som er rammet av hver sin svært alvorlige sykdom. Cecilie, eller Kreftmamma, som hun kaller seg på bloggen sin, vil så gjerne at venninnen og andre som er rammet av ALS, skal få oppfølging og hjelp, slik kreftpasienter får.

«Cathrine får ingen hjelp. Det finnes ingen behandling for ALS. Det finnes ingen medisin for det. Det har heller ingen prioritet., skriver Cecilie, som videre understreker at ALS pr definisjon er den verste sykdommen man kan få.

Krafttak

Selv er Cecilie, som har flyttet til Snarøya, i disse dager opptatt med Krafttak mot kreft, aksjonen du antakelig vil stifte bekjentskap med gjennom besøk av en bøssebærer i helgen. Hun forteller at hun skal på TV med Solveig Kloppen og snakke om hvordan det er å leve med kreft.

Men samtidig tenker hun altså på sin gode venninne Cathrine.

– Det går ikke an å akseptere hvor lite oppmerksomhet den grusomme sykdommen får, sier hun til Akersposten.no.

– Storsinnet

– Jeg er veldig takknemlig, det var storsinnet av Cecilie å tenke på meg i den situasjonen hun er, sier Cathrine Nordstrand. Etter at Akersposten publiserte hennes åpne brev til statsminister Erna Solberg i januar, har hun vært i møte med helseminister Bent Høie og blitt invitert til et møte med statsministeren, der sykdommene ALS og MS skal diskuteres.

– Jeg er blitt bedt om å forberede et innlegg på møtet, forteller hun.

Her kan du lese hele blogginnlegget til Cecilie.

Les mer om Cathrine:
]– Livredd for at det ikke skal skje noe

Her er helseminister Høies løfter til Cathrine

"Jeg ønsker ikke din sympati - jeg ønsker at du handler"

– Hvorfor gjør vi dette? Fordi vi ikke får god nok hjelp i Norge

Følg Akersposten.no på Facebook

ANNONSE
Annonse
ANNONSE
Annonse